Najrzadziej pojawiający się dzień w kalendarzu – 29 lutego – został ustanowiony Światowym Dniem Chorób Rzadkich (w pozostałych latach – ostatni dzień lutego). Jego organizatorem jest Europejska Federacja Rodziców i Pacjentów z chorobami rzadkimi EURORDIS. W tym roku święto obchodzone będzie po raz piąty i przebiegnie pod hasłem „Razem jesteśmy silni!”. Obchodzone będzie nie tylko w Europie, ale też w innych krajach, m.in. w USA, Kanadzie, Australii i Chinach.

W Polsce koordynatorem obchodów jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, organizacja skupiająca stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (należą do niej m.in. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, Fundacja „Umieć Pomagać” na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Williego).
Do tej pory rozpoznanych zostało ok. 7 tysięcy nietypowych schorzeń. Różnią się objawami, ale łączy je bardzo ciężki przebieg. 75 procent z nich dotyka dzieci, a 95 procent pozostaje nie leczonych. W Europie żyje ponad 30 milionów osób, a na świecie 350 milionów ludzi dotkniętych tego typu chorobami. W Polsce liczba ta nie jest znana. Szacuje się, że cierpi na nie kilkadziesiąt tysięcy chorych. Opracowywanie tzw. leków sierocych dla pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami stanowi wyzwanie naukowe i finansowe dla współczesnej medycyny.

Celem obchodów polskiego Dnia Chorób Rzadkich jest zainteresowanie opinii publicznej problemami dotyczącymi pacjentów i ich rodzin, a w perspektywie długofalowej – uchwalenie narodowego planu leczenia chorób rzadkich. Patronami obchodów są m.in. Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Anna Komorowska, żona Prezydenta RP.

Jedną z chorób rzadkich w Polsce jest toczeń rumieniowaty. Przeczytasz o nim w rozmowie z prof. Joanną Narbut: http://www.egorzowska.pl/pokaz,zdrowie,2190,

Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia

Dodaj komentarz:

Oni tu zostają

„Zostaję!” to hasło nowej kampanii promującej Gorzów, która ma zwrócić uwagę na zalety naszego miasta, dzięki którym jest ono doskonałym ... <czytaj dalej>

Pielgrzymki

Tegoroczna piesza pielgrzymka powołaniowa odbędzie się w sobotę w sobotę 27 kwietnia. Wyjście pielgrzymki na trasę z Paradyża do Rokitna nastąpi ... <czytaj dalej>

200 lat dla pani Zofii

Nieczęsto zdarza się, aby tradycyjnie śpiewane „sto lat”, z racji chwili, modyfikowano w sekwencji życzeń na lat „dwieście”. Tak właśnie ... <czytaj dalej>

Prezydent w ministerstwie

Prezydent Gorzowa w Ministerstwie Nauki i Szkolnictwa Wyższego. - Z doświadczenia wiem, że najważniejsze są relacje bezpośrednie. Ustalenia, które zapadają wtedy ... <czytaj dalej>

«	maj 2024					»
P	W	Ś	C	P	S	N
		1	2	3	4	5
6	7	8	9	10	11	12
13	14	15	16	17	18	19
20	21	22	23	24	25	26
27	28	29	30	31

Piękna inicjatywa w brzydkim mieście

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy

Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog

Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert

Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum

Pierwsze zdjęcie od gory:radny Kaczanowski, zobacz, tam jest pomnik Pioniera, nic nie zrobiłeś, aby nie był zaniedbaany. Następna sprawa, ile imp <czytaj dalej>

Zakład Analizy Nieliniowej Wydział Matematyki niestety tylko to będzie zamiast potomstwa i wychowywania. Będę wychowywał swoje teorie. Jeżeli <czytaj dalej>

internet to pożyteczny wynalazek
ale steve jobs zje..ał ludzkosc tymi ifonami.
ludzie nie rozmawiają już ze sobą tylko sie gapią w te <czytaj dalej>

To nie kwestia dobra czy zła tylko odpowiedzialności i wolnej woli. Zdejmujemy z naszych dzieci odpowiedzialność. Mówimy "to są dzieci wię <czytaj dalej>

Piękna muzyka była w spektaklu. Cudownie zaśpiewana piosenka finałowa. <czytaj dalej>