Najrzadziej pojawiający się dzień w kalendarzu – 29 lutego – został ustanowiony Światowym Dniem Chorób Rzadkich (w pozostałych latach – ostatni dzień lutego). Jego organizatorem jest Europejska Federacja Rodziców i Pacjentów z chorobami rzadkimi EURORDIS. W tym roku święto obchodzone będzie po raz piąty i przebiegnie pod hasłem „Razem jesteśmy silni!”. Obchodzone będzie nie tylko w Europie, ale też w innych krajach, m.in. w USA, Kanadzie, Australii i Chinach.

W Polsce koordynatorem obchodów jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, organizacja skupiająca stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (należą do niej m.in. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, Fundacja „Umieć Pomagać” na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Williego).
Do tej pory rozpoznanych zostało ok. 7 tysięcy nietypowych schorzeń. Różnią się objawami, ale łączy je bardzo ciężki przebieg. 75 procent z nich dotyka dzieci, a 95 procent pozostaje nie leczonych. W Europie żyje ponad 30 milionów osób, a na świecie 350 milionów ludzi dotkniętych tego typu chorobami. W Polsce liczba ta nie jest znana. Szacuje się, że cierpi na nie kilkadziesiąt tysięcy chorych. Opracowywanie tzw. leków sierocych dla pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami stanowi wyzwanie naukowe i finansowe dla współczesnej medycyny.

Celem obchodów polskiego Dnia Chorób Rzadkich jest zainteresowanie opinii publicznej problemami dotyczącymi pacjentów i ich rodzin, a w perspektywie długofalowej – uchwalenie narodowego planu leczenia chorób rzadkich. Patronami obchodów są m.in. Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Anna Komorowska, żona Prezydenta RP.

Jedną z chorób rzadkich w Polsce jest toczeń rumieniowaty. Przeczytasz o nim w rozmowie z prof. Joanną Narbut: http://www.egorzowska.pl/pokaz,zdrowie,2190,

Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia

Dodaj komentarz:

Przebudowa Spichrzowej

Ostatnie przygotowania do rozpoczęcia przebudowy ulicy Spichrzowej. Konsorcjum firm TORMEL i WUPRINŻ, przebuduje ostatni, półkilometrowy odcinek ulicy Spichrzowej. Pierwsze prace ruszą ... <czytaj dalej>

UMCS z Jazz Clubem Pod Filarami

80 lat UMCS w Lublinie z Jazz Clubem „Pod Filarami”. W dniach 14 -17 maja 2024 roku w Akademickim Centrum Kultury ... <czytaj dalej>

Remont schodów

Nowe schody na Piaskach, obok lecznicza zieleń. Rusza remont schodów przy ul. Bohaterów Westerplatte, zejście do ul. Sczanieckiej. Skarpa przy schodach ... <czytaj dalej>

Obchody 900-lecia jubileuszu

W sobotę 11 maja br. w Ośnie Lubuskim odbędą się uroczyste obchody z okazji dziewięćsetlecia ustanowienia biskupstwa lubuskiego. Przygotowania do tej ... <czytaj dalej>

«	lipiec 2023					»
P	W	Ś	C	P	S	N
					1	2
3	4	5	6	7	8	9
10	11	12	13	14	15	16
17	18	19	20	21	22	23
24	25	26	27	28	29	30
31

Piękna inicjatywa w brzydkim mieście

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy

Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog

Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert

Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum

It May Happen To Obtain Personal Loans For Along With Bad Credit?

신불자대출 <czytaj dalej>

Starość

Widziałem ją wczoraj

Stała u drzwi werandy

Lewa ręką trzymała laskę
prawą chciała nacisnąć <czytaj dalej>

internat wybudowano dzięki pieniądzom przekazanym z rządu pisu warto podkreslić

podobnie jak szkołę muzyczną i plastyczną przy kwar <czytaj dalej>

przypominam że bolek miał koszulke z napisem "demokracja" i udzielał z nią wywiadów w "miami" za setki tysięcy zł pensji.<czytaj dalej>