Najrzadziej pojawiajÄ…cy siÄ™ dzieÅ„ w kalendarzu – 29 lutego – zostaÅ‚ ustanowiony Åšwiatowym Dniem Chorób Rzadkich (w pozostaÅ‚ych latach – ostatni dzieÅ„ lutego). Jego organizatorem jest Europejska Federacja Rodziców i Pacjentów z chorobami rzadkimi EURORDIS. W tym roku Å›wiÄ™to obchodzone bÄ™dzie po raz piÄ…ty i przebiegnie pod hasÅ‚em „Razem jesteÅ›my silni!”. Obchodzone bÄ™dzie nie tylko w Europie, ale też w innych krajach, m.in. w USA, Kanadzie, Australii i Chinach.

W Polsce koordynatorem obchodów jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, organizacja skupiajÄ…ca stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (należą do niej m.in. Polskie Stowarzyszenie Osób z NadciÅ›nieniem PÅ‚ucnym i Ich PrzyjacióÅ‚, Stowarzyszenie Rodzin z ChorobÄ… Gauchera, Stowarzyszenie Rodzin z ChorobÄ… Fabry'ego, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na MukowiscydozÄ™ MATIO, Fundacja „Umieć Pomagać” na rzecz osób chorych na MukopolisacharydozÄ™, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ZespoÅ‚em Prader-Williego).
Do tej pory rozpoznanych zostaÅ‚o ok. 7 tysiÄ™cy nietypowych schorzeÅ„. RóżniÄ… siÄ™ objawami, ale Å‚Ä…czy je bardzo ciężki przebieg. 75 procent z nich dotyka dzieci, a 95 procent pozostaje nie leczonych. W Europie żyje ponad 30 milionów osób, a na Å›wiecie 350 milionów ludzi dotkniÄ™tych tego typu chorobami. W Polsce liczba ta nie jest znana. Szacuje siÄ™, że cierpi na nie kilkadziesiÄ…t tysiÄ™cy chorych. Opracowywanie tzw. leków sierocych dla pacjentów dotkniÄ™tych rzadkimi chorobami stanowi wyzwanie naukowe i finansowe dla wspóÅ‚czesnej medycyny.

Celem obchodów polskiego Dnia Chorób Rzadkich jest zainteresowanie opinii publicznej problemami dotyczÄ…cymi pacjentów i ich rodzin, a w perspektywie dÅ‚ugofalowej – uchwalenie narodowego planu leczenia chorób rzadkich. Patronami obchodów sÄ… m.in. Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Anna Komorowska, żona Prezydenta RP.

JednÄ… z chorób rzadkich w Polsce jest toczeÅ„ rumieniowaty. Przeczytasz o nim w rozmowie z prof. JoannÄ… Narbut: http://www.egorzowska.pl/pokaz,zdrowie,2190,

Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia

Dodaj komentarz:

Przebudowa Spichrzowej

Ostatnie przygotowania do rozpoczÄ™cia przebudowy ulicy Spichrzowej. Konsorcjum firm TORMEL i WUPRINÅ», przebuduje ostatni, póÅ‚kilometrowy odcinek ulicy Spichrzowej. Pierwsze prace ruszÄ… ... <czytaj dalej>

UMCS z Jazz Clubem Pod Filarami

80 lat UMCS w Lublinie z Jazz Clubem „Pod Filarami”. W dniach 14 -17 maja 2024 roku w Akademickim Centrum Kultury ... <czytaj dalej>

Remont schodów

Nowe schody na Piaskach, obok lecznicza zieleÅ„. Rusza remont schodów przy ul. Bohaterów Westerplatte, zejÅ›cie do ul. Sczanieckiej. Skarpa przy schodach ... <czytaj dalej>

Obchody 900-lecia jubileuszu

W sobotÄ™ 11 maja br. w OÅ›nie Lubuskim odbÄ™dÄ… siÄ™ uroczyste obchody z okazji dziewięćsetlecia ustanowienia biskupstwa lubuskiego. Przygotowania do tej ... <czytaj dalej>

«	grudzieÅ„ 2023					»
P	W	Åš	C	P	S	N
				1	2	3
4	5	6	7	8	9	10
11	12	13	14	15	16	17
18	19	20	21	22	23	24
25	26	27	28	29	30	31

Piękna inicjatywa w brzydkim mieście

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy

Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog

Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert

Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum

Ale pitolenie. Ani sÅ‚owa o kolejce do "znachora" o bólu w krzyżu, o polityce i innych przyjemnoÅ›ciach wÄ…tpliwych u bÄ™dÄ…cych starymi l <czytaj dalej>

Starość

Widziałem ją wczoraj

Stała u drzwi werandy

Lewa ręką trzymała laskę
prawÄ… chciaÅ‚a nacisnąć <czytaj dalej>

internat wybudowano dzięki pieniądzom przekazanym z rządu pisu warto podkreslić

podobnie jak szkoÅ‚Ä™ muzycznÄ… i plastycznÄ… przy kwar <czytaj dalej>

przypominam że bolek miaÅ‚ koszulke z napisem "demokracja" i udzielaÅ‚ z niÄ… wywiadów w "miami" za setki tysiÄ™cy zÅ‚ pensji.<czytaj dalej>