Od 5 listopada 2009 żyje z męskim sercem. Kiedy wkrótce po urodzeniu dziecka zdiagnozowano u niej kardiomiopatię rozstrzeniową, jedynym ratunkiem był przeszczep. Walczyła o życie siedem lat. Dzisiaj jest tak aktywna, że niejednemu trudno byłoby jej dorównać. Ma konkretne cele i zadania do spełnienia. O historii swojej choroby i przeszczepu napisała książkę, którą planuje wydać w tym roku. Właśnie została Twarzą Lubuskiej Niepełnosprawności w projekcie realizowanym przez Fundację Ad Rem i portal www.egorzowska.pl. Adriana Szklarz.

Pierwszą część wywiadu z Adrianą Szklarz przeczytasz tu:
http://www.egorzowska.pl/pokaz,czlowiek,6203,

Jak wygląda twój dzień powszedni?
- Osiem godzin w pracy. Mogłabym jako osoba niepełnosprawna pracować siedem, ale pracuję osiem. Rano robię śniadanie dla syna i siebie, zawożę go do szkoły, siebie do pracy. Potem odbieram go od babci albo prosto po szkole, nieraz robi to ojciec Maćka. Popołudniami biorę udział w organizacji uczącej wystąpień publicznych, mam treningi nordic walking, zajmuję się pisaniem książki, organizacją marszu po Bornholmie, w międzyczasie planuję marsz im. prof. Religi, który będzie w październiku. Mam mnóstwo szkoleń, na które jeżdżę, ale też uczę się sama dzięki internetowi.

Co zmieniło się w twoim życiu po przeszczepie?
- Nastawienie z konsumpcjonizmu na dostrzeganie wartości. To, że jest coś więcej niż pieniądz. Nie tylko branie, ale dawanie siebie. Dlatego natychmiast jadę na spotkania, gdy ktoś zadzwoni, bo czeka na przeszczep lub jest po przeszczepie. To dotyczy samych chorych jak i tych, którzy mają chorego w domu. Sama chcę robić spotkania motywacyjne, bo o tych, którzy zaczynają chorować, reszta świata zapomina. Zostaje im co najwyżej rodzina.

Jak na twoje działania reagują bliscy?
- (śmiech...) Powtarzają mi: "Obiecałaś co innego przed przeszczepem, że wyhamujesz". Wtedy odpowiadam, że przeszczepili mi serce, a nie mózg, więc nie mogę sie zmienić, aczkolwiek próbuję. Często rodzicom nie podoba się to, że jestem tak aktywna. Są dumni i cieszą się, ale obawiają się, że coś mi się może zdarzyć, a organizm tego tempa nie wytrzyma.

Napisałaś książkę "Kobieta z męskim sercem". Dlaczego?
- Z kilku powodów. Po pierwsze, chciałam pokazać innym, że pozytywne nastawienie, walka, niepoddawanie się, mają bardzo duży wpływ na chorobę i szanse wyzdrowienia czy przedłużenia życia, i że są ludzie do mnie podobni, i z nich można czerpać siłę czy brać przykład. Po drugie, serce jest mistyczne. Często słyszałam i słyszę: "Łaaał, jesteś po przeszczepie i masz męskie serce?" Ludzie są zaskoczeni, że tego nie widać i powtarzają, że to byłaby ciekawa historia. Po trzecie, dlatego że książka będzie zamknięciem tego okresu chorobowego i rozliczeniem się z przeszłością.

Idziesz na Bornholm. Dlaczego?
- Bo lubię robić rzeczy inne, nietypowe, realizować niecodzienne pomysły, które rodzą się w mojej głowie. Jest ich dużo. Dziką satysfakcję sprawia mi, że dzięki nim mogę wpłynąć na społeczeństwo. W tym przypadku propagować transplantologię i pokazać sens przekazywania narządów do przeszczepu. Robię to, by jedni nie mówili słów nie na miejscu, że życie po przeszczepie jest byle jakie, a inni, by wiedzieli, że warto o to życie walczyć. Chcę udowodnić, że opinia, jaką usłyszałam od jednego z lekarzy dotycząca jakości życia po przeszczepie, nie jest prawdziwa, że lekarze też się mylą. Przede wszystkim jednak zależy mi na tym, by ludzie o transplantologii mówili, poszerzali swoją świadomość i pozytywnie postrzegali transplantologię. Wtedy będzie zmieniało się nastawienie do tej metody leczenia. To pośrednio wpłynie na sytuację osób zakwalifikowanych na listy, by nie musiały tak długo czekać, jak czekają teraz. W Hiszpanii na przykład, każdy ma pewność, że w ciągu roku otrzyma serce. W Polsce niestety, nie. Ja czekałam aż siedem lat.

Pracujesz. Dlaczego?
- Bo uwielbiam. Wtedy czuję się potrzebna. Zajmuję się rozwojem personalnym, organizacją szkoleń, doradztwem, motywowaniem, rozwojem talentów, oceną pracowników.

Masz grupę inwalidzką. Mogłabyś nie pracować...
- Mam, ale poprosiłam o zmianę z pierwszej na drugą grupę. Komisja spełniła moje życzenie i powiedziała, że w gruncie rzeczy mogę pracować. Ale wiem, że są ludzie po przeszczepie nerki, a otrzymują pierwszą grupę. Ja po sercu mam drugą. Cieszę się bardzo dobrym samopoczuciem, choć wiem, że są i ci, którzy nie podzielą mojej opinii. Mają powikłania, doszły im inne chorobowe jednostki. Na pewno gorzej mają starsi i z nadwagą.

Czego absolutnie ci nie wolno?
- Papierosów zawsze odmawiałam i odmawiam. Alkohol jest dla ludzi, ale nie codziennie po dwa piwka, tylko bardzo delikatnie. Po przeszczepie nie mogłam dźwigać. Podobnie ze słońcem. Jego promienie za mocno oddziałują i powstaje ryzyko zachorowania na raka skóry. Kiedy inni się smażą, ja mam namiocik plażowy. Oczywiście, pochodzę trochę po słońcu, ale lepiej się nie eksponować i koniecznie trzeba używać bardzo wysokich filtrów, powyżej 50. Poza tym, w pierwszym okresie nie wolno było chodzić na basen i jeździć konno.

Jak patrzysz na współczesny świat?
- Bardzo tęsknię za starym światem, tym sprzed 20 lat, w którym ludzie byli nastawieni na relacje, byli bardzo dobrymi znajomymi, przyjaciółmi, a dzieci bawiły się bez wtrącania rodziców. Czasami nie ogarniam tej współczesności. Wielu ludzi skierowanych jest na siebie i to mnie smuci. Coraz częściej sprawdza się powiedzenie: Teraz jak mówisz do ludzi, to cię nie słuchają. Jak zaczynają słuchać, to nie rozumieją. Jak zaczynają rozumieć, to zapominają. Jak zapomną, to już nie ma nic. Bardzo mnie irytuje, że składają wiele pustych deklaracji. Lubią wypowiadać się pozytywnie, a później szybko się z tego wycofują. Lepiej, gdyby nie obiecywali i nie mówili. Przynajmniej zaoszczędziliby sobie negatywnego świadectwa wiarygodności. Fajnie, że mamy wiedzę, szansę kontaktu ze światem, ale komputeryzacja zabija w nas to, co najlepsze. Więc mówię, że jestem z epoki dinozaurów. Tej sprzed 20-30 lat.

Co chcesz dać światu?
- Mówi się, że ludzie powinni po sobie zostawiać pomniki. Ja też bym chciała. A jakie to pomniki? Książka, którą wydam jeśli znajdę sponsorów, nietuzinkowe akcje edukacyjne na temat transplantacji, takie jak Ogólnopolski Marsz Nordic Walking im. prof. Zbigniewa Religi czy też Transplant OK! Nordic Walking Bornholm 2015. Wiem, że mam głowę pełną pomysłów i sama jestem pełna energii. Chciałabym to coś, co mam w sobie, przekazywać innym – szczególnie walczącym z chorobami i potrzebującym wsparcia w powrocie do życia w pełnym tego słowa znaczeniu. Chciałabym napełniać ich energią i nadzieją. Każda taka osoba, od której słyszę słowo „dziękuję” jest również moim pomnikiem.

Dziękuję.

Rozmawiała Hanna Kaup
foto Hanna Kaup

Projekt otrzymał dofinansowanie ze środków PFRON przy wsparciu Województwa Lubuskiego – Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Zielonej Górze i jest realizowany od lipca do grudnia 2015 r.