Najrzadziej pojawiajÄ…cy siÄ™ dzieÅ„ w kalendarzu – 29 lutego – zostaÅ‚ ustanowiony Åšwiatowym Dniem Chorób Rzadkich (w pozostaÅ‚ych latach – ostatni dzieÅ„ lutego). Jego organizatorem jest Europejska Federacja Rodziców i Pacjentów z chorobami rzadkimi EURORDIS. W tym roku Å›wiÄ™to obchodzone bÄ™dzie po raz piÄ…ty i przebiegnie pod hasÅ‚em „Razem jesteÅ›my silni!”. Obchodzone bÄ™dzie nie tylko w Europie, ale też w innych krajach, m.in. w USA, Kanadzie, Australii i Chinach.

W Polsce koordynatorem obchodów jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, organizacja skupiajÄ…ca stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (należą do niej m.in. Polskie Stowarzyszenie Osób z NadciÅ›nieniem PÅ‚ucnym i Ich PrzyjacióÅ‚, Stowarzyszenie Rodzin z ChorobÄ… Gauchera, Stowarzyszenie Rodzin z ChorobÄ… Fabry'ego, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na MukowiscydozÄ™ MATIO, Fundacja „Umieć Pomagać” na rzecz osób chorych na MukopolisacharydozÄ™, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ZespoÅ‚em Prader-Williego).
Do tej pory rozpoznanych zostaÅ‚o ok. 7 tysiÄ™cy nietypowych schorzeÅ„. RóżniÄ… siÄ™ objawami, ale Å‚Ä…czy je bardzo ciężki przebieg. 75 procent z nich dotyka dzieci, a 95 procent pozostaje nie leczonych. W Europie żyje ponad 30 milionów osób, a na Å›wiecie 350 milionów ludzi dotkniÄ™tych tego typu chorobami. W Polsce liczba ta nie jest znana. Szacuje siÄ™, że cierpi na nie kilkadziesiÄ…t tysiÄ™cy chorych. Opracowywanie tzw. leków sierocych dla pacjentów dotkniÄ™tych rzadkimi chorobami stanowi wyzwanie naukowe i finansowe dla wspóÅ‚czesnej medycyny.

Celem obchodów polskiego Dnia Chorób Rzadkich jest zainteresowanie opinii publicznej problemami dotyczÄ…cymi pacjentów i ich rodzin, a w perspektywie dÅ‚ugofalowej – uchwalenie narodowego planu leczenia chorób rzadkich. Patronami obchodów sÄ… m.in. Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Anna Komorowska, żona Prezydenta RP.

JednÄ… z chorób rzadkich w Polsce jest toczeÅ„ rumieniowaty. Przeczytasz o nim w rozmowie z prof. JoannÄ… Narbut: http://www.egorzowska.pl/pokaz,zdrowie,2190,

Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia

Dodaj komentarz:

Obchody 900-lecia jubileuszu

W sobotÄ™ 11 maja br. w OÅ›nie Lubuskim odbÄ™dÄ… siÄ™ uroczyste obchody z okazji dziewięćsetlecia ustanowienia biskupstwa lubuskiego. Przygotowania do tej ... <czytaj dalej>

PrzebudujÄ… Ikara

Przetarg na przebudowÄ™ ostatniego etapu ulicy Ikara rozstrzygniÄ™ty. Kolejna osiedlowa uliczka zostanie w peÅ‚ni przebudowana. Nowa nawierzchnia ul. Ikara uÅ‚atwi codzienne ... <czytaj dalej>

Oni tu zostajÄ…

„ZostajÄ™!” to hasÅ‚o nowej kampanii promujÄ…cej Gorzów, która ma zwrócić uwagÄ™ na zalety naszego miasta, dziÄ™ki którym jest ono doskonaÅ‚ym ... <czytaj dalej>

Pielgrzymki

Tegoroczna piesza pielgrzymka powoÅ‚aniowa odbÄ™dzie siÄ™ w sobotÄ™ w sobotÄ™ 27 kwietnia. WyjÅ›cie pielgrzymki na trasÄ™ z Paradyża do Rokitna nastÄ…pi ... <czytaj dalej>

«	maj 2024					»
P	W	Åš	C	P	S	N
		1	2	3	4	5
6	7	8	9	10	11	12
13	14	15	16	17	18	19
20	21	22	23	24	25	26
27	28	29	30	31

Piękna inicjatywa w brzydkim mieście

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy

Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog

Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert

Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum

podobna do naszej Kraupowej pewnie też feministka <czytaj dalej>

dla 30 studentów cały kierunek prawo
dla 30 pielęgniarek cały wydział pielęgniarski

ja sie pytam jakie sÄ… koszta paÅ„stwowe ksz <czytaj dalej>

Do Warszawy gumofilce. Tam jest mnóstwo wÄ™złów do blokowania. <czytaj dalej>

W tel awiwie jest 10tys takich firm oszukańcze inwestycyjnych tam są wirtualne pieniądze i wirtualne zyski
Wielkie drapacze chmur które naleÅ <czytaj dalej>

Zaczynamy od podwyżki swoich uposażeÅ„, potem "obwÄ…chamy siÄ™" poodwiedzamy i....a wy frajerzy, za kolejjne kilka lat bÄ™dziecie potrzebn <czytaj dalej>