LeÅ›niowski-Crohn to uciążliwa choroba przewlekÅ‚a, która atakuje każdy odcinek ukÅ‚adu pokarmowego. Dotyka ludzi mÅ‚odych, aktywnych i zmusza ich do przearanżowania caÅ‚ego swojego życia. Z tÄ… chorobÄ… zmaga siÄ™ m.in. dziennikarka Agata MÅ‚ynarska, która opowiada o swoich doÅ›wiadczeniach, życiu z chorobÄ… oraz o tym, jak innowacyjne terapie pomagajÄ… wrócić do normalnego funkcjonowania.

Od lat zmaga się pani z chorobą przewlekłą. Jak zmieniło się pani życie po diagnozie? Czy choroba przeszkadza w życiu zawodowym?
- Moje życie po diagnozie LeÅ›niowskiego-Crohna zmieniÅ‚o siÄ™ diametralnie. MusiaÅ‚am nauczyć siÄ™ od nowa, tego, co jest dla mnie dobre, na co muszÄ™ uważać, jak zmienić styl życia, sposób odżywiania. Również jeÅ›li chodzi o życie zawodowe wiele siÄ™ zmieniÅ‚o. Co prawda nadal mogÄ™ robić to, co robiÅ‚am, ale muszÄ™ rezygnować z niektórych zobowiÄ…zaÅ„, bo zwyczajnie nie mam na nie siÅ‚y. Kiedy wyjeżdżam muszÄ™ wszystko zaplanować z góry i nie mogÄ™ zostawić niczego przypadkowi.
Nie mogÄ™ spać w przypadkowym hotelu lub zjeść czegoÅ› przypadkowego. Zawsze mam ze sobÄ… termofor, który nieco Å‚agodzi dolegliwoÅ›ci oraz odpowiednie jedzenie. I muszÄ™ bardzo tego pilnować, bo nie każda restauracja oferuje produkty, które mogÄ™ spożyć. A muszÄ™ mieć pewność, że tam gdzie jadÄ™, bÄ™dÄ™ w stanie coÅ› zjeść, bo nie mogÄ™ dopuÅ›cić do uczucia gÅ‚odu, ponieważ wtedy robi mi siÄ™ niedobrze, pojawiajÄ… siÄ™ odruchy wymiotne. Dlatego zawsze w podróż zabieram ze sobÄ… dużo wÅ‚asnego jedzenia. Jestem Å›wiadoma życia z chorobÄ… oraz tego, że w każdej chwili może zaatakować. Mam poczucie, że bez wiedzy o swojej chorobie, nie bÄ™dÄ™ w stanie dalej żyć normalnie.

Czy stosowanie nowych, innowacyjnych terapii pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania?
- Tak, stosowanie innowacyjnych terapii jest ogromnym uÅ‚atwieniem i przede wszystkim nadziejÄ… dla osób zmagajÄ…cych siÄ™ z chorobÄ… LeÅ›niowskiego-Crohna. Pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania, bez koniecznoÅ›ci planowania wszystkiego z góry z takÄ… restrykcyjnoÅ›ciÄ….

Co jest najważniejsze dla pacjenta podczas leczenia? Jakie znaczenie ma możliwość stosowania nowoczesnego leczenia?
- W przypadku LeÅ›niowskiego-Crohna ogromnym problemem jest dostÄ™p do diagnostyki, poczÄ…wszy od badaÅ„ tak podstawowych jak: badanie kalprotektyny (substancji wskazujÄ…cej na stan zapalny ukÅ‚adu pokarmowego), pobranie wycinków, histopatologia. Diagnoza trwa bardzo dÅ‚ugo. Sama majÄ…c dostÄ™p do bardzo dobrych oÅ›rodków w Warszawie czekaÅ‚am prawie rok. WiÄ™c najważniejsza jest dobra i szybka diagnostyka. Ale ważny jest również dostÄ™p do nowoczesnego leczenia, który pozwoli chorym normalnie funkcjonować – wrócić do pracy, zakÅ‚adać rodziny. Bo przecież ta choroba w dużej mierze dotyka ludzi mÅ‚odych, którzy tak naprawdÄ™ dopiero planujÄ… swojÄ… przyszÅ‚ość, chcÄ… czuć satysfakcjÄ™ z życia, korzystać z niego, zakochać siÄ™! ChcÄ… normalnie żyć, a nowoczesne leczenie sprawia, że jest to w zasiÄ™gu ich rÄ…k.

Obecnie postÄ™p medycyny, w którym istotnÄ… rolÄ™ odgrywajÄ… innowacyjne leki, sprawia, że leczenie wielu chorób jest coraz skuteczniejsze – czy zauważa pani te zmiany?
- Tak, oczywiÅ›cie. Sama jestem na sterydoterapii i przyjmujÄ™ lek, który uważam, że dziaÅ‚a doskonale - podawany wÅ‚aÅ›nie w chorobie LeÅ›niowskiego-Crohna. Stosuje siÄ™ go dojelitowo i dziaÅ‚a w obrÄ™bie jelita, a tylko niewielki jego procent przedostaje siÄ™ do tzw. ogólnego obwodu. I to jest dla mnie innowacjÄ…, bo stosowanie wielu sterydów ma skutki uboczne, które wpÅ‚ywajÄ… na caÅ‚y organizm. WczeÅ›niej byÅ‚am na różnych sterydoterapiach, od których tyÅ‚am i puchÅ‚am. CzuÅ‚am siÄ™ wtedy ogromnie sfrustrowana, bo tak drastyczne zmiany w wyglÄ…dzie mogÅ‚y doprowadzić do tego, że musiaÅ‚abym zrezygnować ze swojej pracy. Dlatego pojawienie siÄ™ sterydu, który obecnie przyjmujÄ™, uważam za ogromne osiÄ…gniÄ™cie.

Czego brakuje pacjentom z chorobami przewlekłymi w Polsce?
- Chorzy z chorobami przewlekÅ‚ymi nadal czekajÄ… na innowacyjne terapie stosowane w chorobach autoimmunologicznych. Ale także brak jest sprzyjajÄ…cych chorym procedur do udostÄ™pniania im nowych leków. To, że powstajÄ… innowacje, jest czymÅ› wspaniaÅ‚ym, to nasz ratunek, ale żeby mieć do nich dostÄ™p trzeba pokonywać procedury i tu siÄ™ zaczyna problem. W przypadku choroby LeÅ›niowskiego-Crohna leczenie powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb każdego pacjenta. Dotyczy to zwÅ‚aszcza leczenia lekami biologicznymi. Dobrze byÅ‚oby także, gdyby istniaÅ‚a centralna baza informacji dotyczÄ…ca każdego chorego na LeÅ›niowskiego-Crohna. PozwoliÅ‚oby to nam, chorym, uniknąć wielu cierpieÅ„. Bo np. w przypadku ataku choroby daleko od domu - zamiast jechać do szpitala, gdzie leczymy siÄ™ docelowo, moglibyÅ›my pojechać do najbliższego i lekarz mógÅ‚by sprawdzić w tej bazie, co nam dolega, co przyjmujemy. Wielokrotnie znalazÅ‚am siÄ™ w sytuacji, gdzie musiaÅ‚am w ciężkim stanie odbyć takÄ… podróż. Na przykÅ‚ad podczas wakacji, zamiast pojechać do szpitala w TrójmieÅ›cie, wolaÅ‚am pojechać te 450 km, caÅ‚Ä… drogÄ™ wymiotujÄ…c, do Warszawy, gdzie personel mnie zna. WolaÅ‚am uniknąć tÅ‚umaczenia na SORze, co mi jest, przechodzenia przez diagnozÄ™ praktycznie od poczÄ…tku. KolejnÄ… kwestiÄ…, której brakuje chorym na LeÅ›niowskiego-Crohna jest edukacja spoÅ‚eczeÅ„stwa na temat naszej choroby i wynikajÄ…cych z niej ograniczeÅ„. Nie każdy rozumie, że np. nie mogÄ™ czekać z jedzeniem, nie mogÄ™ zjeść „za godzinÄ™”. Mam okreÅ›lone pory jedzenia i muszÄ™ tego przestrzegać, jak i tego, co jem. Wiele osób tego nie rozumie i traktuje to jak moje „widzimisiÄ™”. Dlatego warto, aby wszyscy Polacy wiedzieli wiÄ™cej, bo to pozwoli lepiej zrozumieć ludzi chorych i ich problemy, a także być bardziej tolerancyjnym spoÅ‚eczeÅ„stwem.

IW
foto Julia Kaczorowska

Dodaj komentarz:

Przebudowa Spichrzowej

Ostatnie przygotowania do rozpoczÄ™cia przebudowy ulicy Spichrzowej. Konsorcjum firm TORMEL i WUPRINÅ», przebuduje ostatni, póÅ‚kilometrowy odcinek ulicy Spichrzowej. Pierwsze prace ruszÄ… ... <czytaj dalej>

UMCS z Jazz Clubem Pod Filarami

80 lat UMCS w Lublinie z Jazz Clubem „Pod Filarami”. W dniach 14 -17 maja 2024 roku w Akademickim Centrum Kultury ... <czytaj dalej>

Remont schodów

Nowe schody na Piaskach, obok lecznicza zieleÅ„. Rusza remont schodów przy ul. Bohaterów Westerplatte, zejÅ›cie do ul. Sczanieckiej. Skarpa przy schodach ... <czytaj dalej>

Obchody 900-lecia jubileuszu

W sobotÄ™ 11 maja br. w OÅ›nie Lubuskim odbÄ™dÄ… siÄ™ uroczyste obchody z okazji dziewięćsetlecia ustanowienia biskupstwa lubuskiego. Przygotowania do tej ... <czytaj dalej>

«	październik 2023					»
P	W	Åš	C	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Piękna inicjatywa w brzydkim mieście

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy

Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog

Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert

Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum

Znowu " sami swoi". A wogóle czym oni siÄ™ zajmujÄ…??? <czytaj dalej>

Tak miasto twój wójt sp...Å‚, że faktycznie rowerem lepiej jeździć, ale powstaje kolejne pole do....nadużyć/?/ Na poczÄ…tek, obowiÄ…zkowe kaski <czytaj dalej>

To proponujÄ™ jeszcze do każdego roweru, silnik odrzutowy, zestaw Wi-Fi, talerz satelitarny i co tam jeszcze w koszta można wrzucic :-) <czytaj dalej>

Ale pitolenie. Ani sÅ‚owa o kolejce do "znachora" o bólu w krzyżu, o polityce i innych przyjemnoÅ›ciach wÄ…tpliwych u bÄ™dÄ…cych starymi l <czytaj dalej>

Starość

Widziałem ją wczoraj

Stała u drzwi werandy

Lewa ręką trzymała laskę
prawÄ… chciaÅ‚a nacisnąć <czytaj dalej>