Rak jajnika dotyka kobiet w różnym wieku, na ogóÅ‚ starszych, ale
Barbara Górska, bohaterka wywiadu, który publikujemy poniżej, gdy zachorowaÅ‚a, miaÅ‚a zaledwie 26 lat i maleÅ„kie dziecko. DziÅ› jest prezeskÄ… Stowarzyszenia Niebieski Motyl.
Polecamy też PaÅ„stwa uwadze dostÄ™pnÄ… bezpÅ‚atnie książkÄ™ „Jak motyl. Odczarować mity”. To niezwykÅ‚a opowieść siedmiu kobiet z rakiem jajnika o walce o życie. Ich relacjom towarzyszÄ… rozmowy ze specjalistami, wiodÄ…cymi ginekologami-onkologami o tym, jak trudnÄ… do wczesnego wykrycia i do leczenia jest ta podstÄ™pna choroba.
https://niebieskimotyl.pl/doc/21.03.30-jak-motyl-odczarowac-mity.pdf
Rozmowa z
BarbarÄ… GórskÄ…, prezes Stowarzyszenia Niebieski Motyl, od 9 lat walczÄ…cÄ… o zdrowie i życie z rakiem jajnika.
Trudno nam byÅ‚o umówić siÄ™ na tÄ™ rozmowÄ™…
- Rzeczywiście jest tak, że często to choroba decyduje o rytmie mojego życia. Właśnie jestem po chemioterapii i potrzebowałam trochę czasu.
Rozmawiać dziÅ› bÄ™dziemy o chorobie podstÄ™pnej, trudnej do zdiagnozowania, dÅ‚ugo nie dajÄ…cej objawów. Jakie byÅ‚y pani doÅ›wiadczenia?
- Rak jajnika daje niespecyficzne objawy, które mogÄ… być mylone na przykÅ‚ad z problemami gastrycznymi: bóle brzucha i pleców, biegunki czy wymioty. U mnie byÅ‚o podobnie,
a diagnozowanie trwaÅ‚o bardzo dÅ‚ugo, bo blisko póÅ‚ roku. ByÅ‚am mÅ‚oda, miaÅ‚am dwadzieÅ›cia kilka lat, byÅ‚am mamÄ… ponad póÅ‚torarocznej córeczki. Nikt w ogóle nie braÅ‚ pod uwagÄ™ scenariusza z rakiem w roli gÅ‚ównej. Nawet mój ginekolog, pod którego opiekÄ… byÅ‚am przez caÅ‚y czas ciąży. WinowajcÄ… zÅ‚ego samopoczucia miaÅ‚ być stres, a lekarka rodzinna zaleciÅ‚a tabletki uspokajajÄ…ce i zwolnienie tempa. Objawy jednak narastaÅ‚y i gdy już nie mogÅ‚am siÄ™ bez bólu wyprostować, wiedziaÅ‚am, że dzieje siÄ™ coÅ› niedobrego i nie odpuÅ›ciÅ‚am tematu.
Jakie były pierwsze myśli po diagnozie?
- Zaczęłam od szukania informacji i to nie byÅ‚a wcale dobra decyzja, ponieważ statystyki w raku jajnika nie napawajÄ… optymizmem. Pierwsze pytanie brzmiaÅ‚o: ile czasu mi zostaÅ‚o? Potem zaczęłam siÄ™ zastanawiać, jak poukÅ‚adać życie, żeby po moim odejÅ›ciu córka, mąż i najbliżsi mieli jak najmniej problemów, byli zabezpieczeni. WiedziaÅ‚am, że może stać siÄ™ najgorsze...
Żadnego światełka w tunelu? Zupełnie nic?
- Diagnoza spadÅ‚a na mnie jak grom z jasnego nieba. Niebo jasne, ale myÅ›li byÅ‚y czarne. Potem to siÄ™ zmieniÅ‚o i postanowiÅ‚am, że zrobiÄ™ wszystko, żeby jednak żyć, żeby wychować córeczkÄ™. Nie mogÅ‚am sobie wyobrazić, że robi to inna kobieta… Wtedy też poczuÅ‚am wsparcie najbliższych mi osób: męża, rodziny, przyjacióÅ‚. Tak jest zresztÄ… do dzisiaj – gdy upadam, to oni mnie podnoszÄ…. To moja najwiÄ™ksza siÅ‚a.
SkÄ…d wziÄ…Å‚ siÄ™ pomysÅ‚ napisania listów do córeczki?
- ChciaÅ‚am, żeby córka zawsze czuÅ‚a mojÄ… obecność, a nie wiedziaÅ‚am, jak potoczy siÄ™ moja walka z chorobÄ…. NapisaÅ‚am wtedy listy na każdy ważny moment jej życia: na komuniÄ™, na osiemnaste urodziny, na dzieÅ„ Å›lubu. Jest ich kilkanaÅ›cie. Ten na komuniÄ™ okazaÅ‚ siÄ™ niepotrzebny, ale nie zniszczyÅ‚am go. Mam nadziejÄ™ uczestniczyć w kolejnych uroczystoÅ›ciach, niech listy czekajÄ….
Pacjentki podkreślają często, że znalezienie odpowiedniego ośrodka i kompetentnego lekarza jest niezmiernie ważne, że daje to chorej poczucie bezpieczeństwa.
- Uważam, że to jest kluczowe. Ja trafiÅ‚am na SOR do przypadkowego szpitala, który nie specjalizowaÅ‚ siÄ™ w leczeniu raka jajnika i odpowiedniej cytoredukcji. Tam mnie zoperowano. Dzisiaj wiem, że gdybym wtedy posiadaÅ‚a choć część tej wiedzy, jakÄ… mam teraz, zgÅ‚osiÅ‚abym siÄ™ do bardziej specjalistycznego oÅ›rodka. Ja nie wiedziaÅ‚am, co to jest rak jajnika i gdzie szukać pomocy. MierzyÅ‚am siÄ™ z tematem po omacku. Czasami zastanawiam siÄ™, jak wyglÄ…daÅ‚aby Å›cieżka mojego leczenia i gdzie byÅ‚abym dzisiaj, gdybym trafiÅ‚a wtedy do innego, bardziej wyspecjalizowanego w raku jajnika oÅ›rodka.
Dlatego właśnie decyzja o powołaniu stowarzyszenia?
- WÅ‚aÅ›nie tak. Å»eby inne dziewczyny nie musiaÅ‚y szukać drogi do skutecznej terapii, lecz trafiaÅ‚y do odpowiednich specjalistów już na samym poczÄ…tku choroby. DziÅ› wiem, że pierwsza operacja cytoredukcyjna i pierwsze skuteczne leczenie determinujÄ… caÅ‚y proces powrotu do zdrowia. ChciaÅ‚abym, aby każda pacjentka miaÅ‚a zapewniony optymalny dostÄ™p do możliwie najlepszego leczenia. To pozwoli na dÅ‚uższe życie, a może nawet na wygranÄ… walkÄ™ z chorobÄ…. PowstaÅ‚o wiÄ™c Stowarzyszenie Niebieski Motyl, bo kobiety sÄ… jak motyle wÅ‚aÅ›nie: piÄ™kne, z pozoru delikatne, ale tak naprawdÄ™ silne i waleczne.
Coraz częściej słyszymy, że rak jajnika staje się chorobą przewlekłą. Jak ważne jest dla pacjentek przedłużenie czasu do kolejnej wznowy?
- Każdy przypadek jest inny. Czasami okresy remisji sÄ… dÅ‚ugie, czasami krótkie. Tak naprawdÄ™ w tej chorobie liczy siÄ™ każdy tydzieÅ„, miesiÄ…c, póÅ‚ roku. To jest nasza miara życia. Ważny jest każdy czas odpoczynku od wyniszczajÄ…cej terapii i dlatego wielkÄ… nadziejÄ™ dajÄ… nam nowoczesne technologie i innowacyjne leki. Niestety, nie wszystkie pacjentki majÄ… do nich dostÄ™p. Kluczowe dla decyzji o leczeniu z użyciem inhibitorów PARP jest posiadanie bÄ…dź nieposiadanie mutacji genów BRCA1/BRCA2. Leczenie jest refundowane tylko, jeżeli u pacjentki wystÄ™puje ta mutacja oraz gdy jest ona platynowrażliwa (ta grupa lepiej odpowiada na leczenie inhibitorami). Pacjentki nieposiadajÄ…ce mutacji czyli platynooporne, majÄ… utrudniony dostÄ™p do inhibitorów PARP. Jako Stowarzyszenie walczymy o każdÄ… pacjentkÄ™ i jej dostÄ™p do caÅ‚ego spektrum możliwoÅ›ci leczenia.
Co daje terapia inhibitorami PARP?
- To dÅ‚uższy czas wolny od choroby, czas na regeneracjÄ™ siÅ‚ i normalne życie. Wiemy, że pacjentki z mutacjÄ… genu i te platynowrażliwe lepiej na nie reagujÄ…, ale efekty dla pozostaÅ‚ych chorych także sÄ… udowodnione. Dlatego walczymy i bÄ™dziemy walczyć o dostÄ™p do inhibitorów PARP dla wszystkich kobiet, na wszystkich etapach choroby.
Kolejnym wyzwaniem dla Stowarzyszenia Niebieski Motyl jest powstanie Ovarian Cancer Units.
- To doÅ›wiadczone oÅ›rodki, oferujÄ…ce kompleksowe leczenie i opiekÄ™ najwyższej klasy specjalistów. Kilka takich miejsc już w Polsce jest, ale to stanowczo za maÅ‚o. I za maÅ‚o siÄ™ o nich mówi, wiÄ™c pacjentki o nich nie wiedzÄ…. WspóÅ‚pracujemy z Krajowym Konsultantem w Dziedzinie Ginekologii Onkologicznej i z Polskim Towarzystwem Ginekologii Onkologicznej, Å‚Ä…czymy też siÅ‚y z innymi organizacjami. Minister Zdrowia zapewniaÅ‚ ostatnio, że wsÅ‚uchuje siÄ™ w gÅ‚os pacjentów – mamy nadziejÄ™, że usÅ‚yszy także nasz!
Od diagnozy minęło 9 lat…
- DokÅ‚adnie. Czasami myÅ›lÄ™, że przeżyÅ‚am statystyki, wywalczyÅ‚am swoje życie. UsÅ‚yszaÅ‚am to nawet kiedyÅ› od jednego z lekarzy: „statystycznie powinna pani już nie żyć”. To okazaÅ‚o siÄ™ jednak motywacjÄ… do walki, na przekór liczbom. Mam dla kogo żyć, trzeba wychować córkÄ™, przytulać siÄ™ do męża, dbać o najbliższe nam osoby i Å‚apać z nimi każdÄ… chwilÄ™, jeździć na wakacje, realizować plany, speÅ‚niać marzenia i pomagać dziewczynom. Pod opiekÄ… Stowarzyszenia jest ich już ponad 800. Jest siÄ™ o kogo troszczyć. Może wÅ‚aÅ›nie po to byÅ‚a moja choroba? Dopóki mam siÅ‚y, nie odpuszczÄ™ i wierzÄ™, że niedÅ‚ugo znajdzie siÄ™ lek, który pozwoli ujarzmić i trzymać w ryzach raka jajnika, a może nawet go wyleczyć. Na razie zakÅ‚adam kolorowÄ… sukienkÄ™ i szpilki i staram siÄ™, pomimo niesprzyjajÄ…cych okolicznoÅ›ci, iść przez życie z uÅ›miechem. Mimo wszystko. Mimo tego dziada, którego mam w sobie caÅ‚y czas, i który nie chce odpuÅ›cić.
Bardzo dziękujemy za rozmowę.
Autoryzowany wywiad prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia w ramach cyklu debat eksperckich Żyć z rakiem jajnika. Jak motyl. Historie prawdziwe, objętych patronatem Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Niebieski Motyl.