czwartek 28 marca 2024     Aniela, Sykstus, Joanna
eGorzowska - internetowy dziennik Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej
szukaj    szukaj szukaj
« powrót
Przeżyłam statystyki
eGorzowska - 10984_xabRe2qouoKrmCzHqN.jpgRak jajnika dotyka kobiet w różnym wieku, na ogół starszych, ale Barbara Górska, bohaterka wywiadu, który publikujemy poniżej, gdy zachorowała, miała zaledwie 26 lat i maleńkie dziecko. Dziś jest prezeską Stowarzyszenia Niebieski Motyl.

Polecamy też Państwa uwadze dostępną bezpłatnie książkę „Jak motyl. Odczarować mity”. To niezwykła opowieść siedmiu kobiet z rakiem jajnika o walce o życie. Ich relacjom towarzyszą rozmowy ze specjalistami, wiodącymi ginekologami-onkologami o tym, jak trudną do wczesnego wykrycia i do leczenia jest ta podstępna choroba.

https://niebieskimotyl.pl/doc/21.03.30-jak-motyl-odczarowac-mity.pdf

Rozmowa z Barbarą Górską, prezes Stowarzyszenia Niebieski Motyl, od 9 lat walczącą o zdrowie i życie z rakiem jajnika.

Trudno nam było umówić się na tę rozmowę…

- Rzeczywiście jest tak, że często to choroba decyduje o rytmie mojego życia. Właśnie jestem po chemioterapii i potrzebowałam trochę czasu.

Rozmawiać dziś będziemy o chorobie podstępnej, trudnej do zdiagnozowania, długo nie dającej objawów. Jakie były pani doświadczenia?
- Rak jajnika daje niespecyficzne objawy, które mogą być mylone na przykład z problemami gastrycznymi: bóle brzucha i pleców, biegunki czy wymioty. U mnie było podobnie,
a diagnozowanie trwało bardzo długo, bo blisko pół roku. Byłam młoda, miałam dwadzieścia kilka lat, byłam mamą ponad półtorarocznej córeczki. Nikt w ogóle nie brał pod uwagę scenariusza z rakiem w roli głównej. Nawet mój ginekolog, pod którego opieką byłam przez cały czas ciąży. Winowajcą złego samopoczucia miał być stres, a lekarka rodzinna zaleciła tabletki uspokajające i zwolnienie tempa. Objawy jednak narastały i gdy już nie mogłam się bez bólu wyprostować, wiedziałam, że dzieje się coś niedobrego i nie odpuściłam tematu.

Jakie były pierwsze myśli po diagnozie?

- Zaczęłam od szukania informacji i to nie była wcale dobra decyzja, ponieważ statystyki w raku jajnika nie napawają optymizmem. Pierwsze pytanie brzmiało: ile czasu mi zostało? Potem zaczęłam się zastanawiać, jak poukładać życie, żeby po moim odejściu córka, mąż i najbliżsi mieli jak najmniej problemów, byli zabezpieczeni. Wiedziałam, że może stać się najgorsze...

Żadnego światełka w tunelu? Zupełnie nic?

- Diagnoza spadła na mnie jak grom z jasnego nieba. Niebo jasne, ale myśli były czarne. Potem to się zmieniło i postanowiłam, że zrobię wszystko, żeby jednak żyć, żeby wychować córeczkę. Nie mogłam sobie wyobrazić, że robi to inna kobieta… Wtedy też poczułam wsparcie najbliższych mi osób: męża, rodziny, przyjaciół. Tak jest zresztą do dzisiaj – gdy upadam, to oni mnie podnoszą. To moja największa siła.

Skąd wziął się pomysł napisania listów do córeczki?

- Chciałam, żeby córka zawsze czuła moją obecność, a nie wiedziałam, jak potoczy się moja walka z chorobą. Napisałam wtedy listy na każdy ważny moment jej życia: na komunię, na osiemnaste urodziny, na dzień ślubu. Jest ich kilkanaście. Ten na komunię okazał się niepotrzebny, ale nie zniszczyłam go. Mam nadzieję uczestniczyć w kolejnych uroczystościach, niech listy czekają.

Pacjentki podkreślają często, że znalezienie odpowiedniego ośrodka i kompetentnego lekarza jest niezmiernie ważne, że daje to chorej poczucie bezpieczeństwa.
- Uważam, że to jest kluczowe. Ja trafiłam na SOR do przypadkowego szpitala, który nie specjalizował się w leczeniu raka jajnika i odpowiedniej cytoredukcji. Tam mnie zoperowano. Dzisiaj wiem, że gdybym wtedy posiadała choć część tej wiedzy, jaką mam teraz, zgłosiłabym się do bardziej specjalistycznego ośrodka. Ja nie wiedziałam, co to jest rak jajnika i gdzie szukać pomocy. Mierzyłam się z tematem po omacku. Czasami zastanawiam się, jak wyglądałaby ścieżka mojego leczenia i gdzie byłabym dzisiaj, gdybym trafiła wtedy do innego, bardziej wyspecjalizowanego w raku jajnika ośrodka.

Dlatego właśnie decyzja o powołaniu stowarzyszenia?

- Właśnie tak. Żeby inne dziewczyny nie musiały szukać drogi do skutecznej terapii, lecz trafiały do odpowiednich specjalistów już na samym początku choroby. Dziś wiem, że pierwsza operacja cytoredukcyjna i pierwsze skuteczne leczenie determinują cały proces powrotu do zdrowia. Chciałabym, aby każda pacjentka miała zapewniony optymalny dostęp do możliwie najlepszego leczenia. To pozwoli na dłuższe życie, a może nawet na wygraną walkę z chorobą. Powstało więc Stowarzyszenie Niebieski Motyl, bo kobiety są jak motyle właśnie: piękne, z pozoru delikatne, ale tak naprawdę silne i waleczne.

Coraz częściej słyszymy, że rak jajnika staje się chorobą przewlekłą. Jak ważne jest dla pacjentek przedłużenie czasu do kolejnej wznowy?

- Każdy przypadek jest inny. Czasami okresy remisji są długie, czasami krótkie. Tak naprawdę w tej chorobie liczy się każdy tydzień, miesiąc, pół roku. To jest nasza miara życia. Ważny jest każdy czas odpoczynku od wyniszczającej terapii i dlatego wielką nadzieję dają nam nowoczesne technologie i innowacyjne leki. Niestety, nie wszystkie pacjentki mają do nich dostęp. Kluczowe dla decyzji o leczeniu z użyciem inhibitorów PARP jest posiadanie bądź nieposiadanie mutacji genów BRCA1/BRCA2. Leczenie jest refundowane tylko, jeżeli u pacjentki występuje ta mutacja oraz gdy jest ona platynowrażliwa (ta grupa lepiej odpowiada na leczenie inhibitorami). Pacjentki nieposiadające mutacji czyli platynooporne, mają utrudniony dostęp do inhibitorów PARP. Jako Stowarzyszenie walczymy o każdą pacjentkę i jej dostęp do całego spektrum możliwości leczenia.

Co daje terapia inhibitorami PARP?
- To dłuższy czas wolny od choroby, czas na regenerację sił i normalne życie. Wiemy, że pacjentki z mutacją genu i te platynowrażliwe lepiej na nie reagują, ale efekty dla pozostałych chorych także są udowodnione. Dlatego walczymy i będziemy walczyć o dostęp do inhibitorów PARP dla wszystkich kobiet, na wszystkich etapach choroby.

Kolejnym wyzwaniem dla Stowarzyszenia Niebieski Motyl jest powstanie Ovarian Cancer Units.

- To doświadczone ośrodki, oferujące kompleksowe leczenie i opiekę najwyższej klasy specjalistów. Kilka takich miejsc już w Polsce jest, ale to stanowczo za mało. I za mało się o nich mówi, więc pacjentki o nich nie wiedzą. Współpracujemy z Krajowym Konsultantem w Dziedzinie Ginekologii Onkologicznej i z Polskim Towarzystwem Ginekologii Onkologicznej, łączymy też siły z innymi organizacjami. Minister Zdrowia zapewniał ostatnio, że wsłuchuje się w głos pacjentów – mamy nadzieję, że usłyszy także nasz!

Od diagnozy minęło 9 lat…
- Dokładnie. Czasami myślę, że przeżyłam statystyki, wywalczyłam swoje życie. Usłyszałam to nawet kiedyś od jednego z lekarzy: „statystycznie powinna pani już nie żyć”. To okazało się jednak motywacją do walki, na przekór liczbom. Mam dla kogo żyć, trzeba wychować córkę, przytulać się do męża, dbać o najbliższe nam osoby i łapać z nimi każdą chwilę, jeździć na wakacje, realizować plany, spełniać marzenia i pomagać dziewczynom. Pod opieką Stowarzyszenia jest ich już ponad 800. Jest się o kogo troszczyć. Może właśnie po to była moja choroba? Dopóki mam siły, nie odpuszczę i wierzę, że niedługo znajdzie się lek, który pozwoli ujarzmić i trzymać w ryzach raka jajnika, a może nawet go wyleczyć. Na razie zakładam kolorową sukienkę i szpilki i staram się, pomimo niesprzyjających okoliczności, iść przez życie z uśmiechem. Mimo wszystko. Mimo tego dziada, którego mam w sobie cały czas, i który nie chce odpuścić.

Bardzo dziękujemy za rozmowę.


Autoryzowany wywiad prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia w ramach cyklu debat eksperckich Żyć z rakiem jajnika. Jak motyl. Historie prawdziwe, objętych patronatem Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Niebieski Motyl.

20 lipca 2021 18:44, admin ego
« powrót
Dodaj komentarz:

Twoje imię:
 
II etap prac
28 marca rozpocznie się II etap prac na skrzyżowaniu ulic: Słowiańskiej, Żwirowej, Roosevelta i Kosynierów Gdyńskich. W czwartek (28 marca), na ... <czytaj dalej>
Wielki Tydzień
W Wielki Czwartek (28 marca) o godz. 10.00 w katedrze gorzowskiej bp Tadeusz Lityński będzie przewodniczył mszy św., podczas której ... <czytaj dalej>
Negocjacje rolników z rządem
Delegacja protestu rolników z S3 węzeł Myślibórz obejmującego trzy powiaty: gryfiński, myśliborski i pyrzycki brała udział wczoraj w negocjacjach pomiędzy ... <czytaj dalej>
Kalwaria Rokitniańska
W piątek 22 marca diecezjalne sanktuarium maryjne w Rokitnie zaprasza do udziału w nabożeństwie Kalwarii Rokitniańskiej urządzanym tradycyjnie w tygodniu ... <czytaj dalej>
Przeglądaj cały katalog lub dodaj swoją firmę
Wspólnota Mieszkaniowa "Wojcieszyce 65" Ul.Osiedlowa 7a-7b

Ul.Osiedlowa 7a-7b, Wojcieszyce 65
tel. 95 724 08 09
branża: Wspólnoty mieszkaniowe <czytaj dalej>
"Śnieżka" Cukiernia Jan Frank

ul. Bolesława Chrobrego 29 A, Gorzów Wlkp.
tel. 95 722 63 03
branża: Cukiernie, cukiernicze sklepy <czytaj dalej>
"Nanbit" Usługi Informatyczne

os. Zielona Kotlina 72, Gorzów Wlkp.
tel. 95 783 53 62
branża: Komputery - serwis, usługi <czytaj dalej>

Pisankowy zawrót głowy
Konkurs pisankarski organizowany przez Muzeum Lubuskie w Gorzowie Wlkp. należy ... <czytaj dalej>
Złote Pióro za "Pierwszy kac"
Hanna Ciepiela z Biblioteki Pedagogicznej Wojewódzkiego Ośrodka Metodycznego, otrzymała pierwszą ... <czytaj dalej>
Rolnicy ograniczą protest
Rzecznik protestu Roman Waszczyk informuje o protestach rolników w Wielkim ... <czytaj dalej>
Pop Art w Askanie
Tym razem wszystko odbyło się bez przeszkód. Pokaz Kolekcji New ... <czytaj dalej>
Kalendarium eventów
« marzec 2024 »
P W Ś C P S N
    
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
dodaj: imprezy@egorzowska.pl
Mała wielka sprawa
eGorzowska - adminfoto_admin.jpg
admin ego:
Piękna inicjatywa w brzydkim mieście
Znany gorzowski lekarz Ireneusz Czerniec zaprosił w niedzielę kandydatów do Rady Miasta, dziennikarzy oraz mieszkańców na spacer ulicami śródmieścia. „Porozmawiajmy i zobaczmy, cóż dobrego możemy zrobić dla naszego miasta, w celu ... <czytaj dalej>
Bez korzeni nie zakwitniesz
Archiwa Państwowe oraz Ministerstwo Edukacji Narodowej zapraszają uczniów klas 4-7 <czytaj dalej>
Kto zdobędzie mural dla szkoły
Murale Pamięci „Dumni z Powstańców” to ogólnopolski konkurs dla szkół <czytaj dalej>

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy
Robisz zdjęcia? Przyślij je do nas foto@egorzowska.pl
eGorzowska - s.jpg
admin ego:
Teraz Teatr
Orędzie Jona Fossego na Międzynarodowy Dzień Teatru 2024 pt. "Sztuka ... <czytaj dalej>
admin ego:
W dobrym nastroju
Dzień dobry bardzo. Słonecznie i wietrznie witamy z drugiego brzegu ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Filiżanka kawy lub dwie
Czy wiesz, że filiżanka kawy może zdziałać więcej niż tylko ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Wystarczą dane
Oszuści nie muszą wcale kraść portfela. Wystarczy, że zdobędą Twoje ... <czytaj dalej>
Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog
Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert
Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum
Anonim_4777:
Wszyscy ci kandydaci......porownywac nazwiska, KRS i z własnych źródeł. To jest skok na kasę, dlatego głosujmy na .....niewidocznych. <czytaj dalej>
Anonim_9349:
Emeryci i ciemięgi tłumnie o idą głosować bo tak media każą nie widzą na kogo ale trzeba to wybiorą dając mięjsce pracy jakiemuś cielakowi <czytaj dalej>
Anonim_9349:
Na żadnego z tych ujow na plakatach nie zamierzam głosować!!
Maj miasto i region wygląda każdy widzi
Bo siermiegi takie tam siedzą od <czytaj dalej>
Anonim_5367:
Biedna z ciebie osoba. Współczuję szczerze. <czytaj dalej>
Anonim_9736:
Coś ohydnegoooooooo! To obraża moją wrażliwość estetyczną. Ani to sztuka, ani rzemiosło, ani kreacja mody <czytaj dalej>
 
eGorzowska.pl - e-gazeta Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej