Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami z woj. lubuskiego mówią: Dość, chcemy swojego rzecznika, bo dla systemu jesteśmy niewidzialni.

Brak informacji do kogo zgłosić się o pomoc na temat dostępnych metod leczenia i przysługujących świadczeń, to największy problem dnia codziennego dla 75% rodziców dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami – pokazują wyniki ankiety Fundacji Espero – Nadzieja Dla Dzieci, w której wzięli również udział opiekunowie z woj. lubuskiego. Dużym zmartwieniem są również długie kolejki do specjalistów lub brak lekarzy w miejscu zamieszkania. Jakby było mało, te wyzwania generują kolejne problemy. Z powodu „chorób” systemu opiekunowie dzieci cierpią na bezsenność, depresję, odczuwają lęk i wypalenie. 9 na 10 pytanych rodziców przyznaje, że w ciągu ostatniego roku przeżyło kryzys psychiczny. Powołanie rzecznika, który zadbałby o ich prawa i potrzeby wraz z nowym, kompletnym systemem wsparcia, jest szansą na zmianę złej sytuacji.

● Średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni dla dzieci z autyzmem w Zielonej Górze, w ramach NFZ wynosi nawet 7 miesięcy. Czas kwalifikacji na terapię zajęciową może trwać nawet przeszło 150 dni.
● Aby ominąć kolejkę, można wybrać placówkę prywatną. Godzina terapii indywidualnej to koszt nawet 200 zł. Dla porównania, wysokość zasiłku pielęgnacyjnego to niecałe 216 zł.
● W Gorzowie Wielkopolskim, w placówkach publicznych pracuje 2 kardiologów dziecięcych specjalizujących się we wrodzonych wadach serca, w Zielonej Górze – 3 . Za mało w stosunku do potrzeb. Problem jest także z innymi specjalizacjami.
● 70% rodziców pytanych przez fundację czeka co najmniej 3 miesiące na wizytę u specjalisty. 2/3 przyznaje, że brak terminu wizyty lub brak koordynacji pogorszył sytuację zdrowotną dziecka .

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami? Multitasking to niedopowiedzenie
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami to praca na cały etat, przez całą dobę. Z zerowym wynagrodzeniem, za to wymagająca stuprocentowego poświęcenia. Dzień wyznaczają godziny podawania leków, rehabilitacji, wizyt u specjalistów i reagowania na nagłe pogorszenia stanu zdrowia. Nie dziwi więc, że bardzo często oznacza konieczność rezygnacji z pracy zawodowej lub jej znaczącego ograniczenia, przynajmniej jednego z rodziców. Z danych Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej oraz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych wynika, że zdecydowana większość osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne to rodzice, którzy wycofali się z rynku pracy, by sprawować stałą opiekę nad dzieckiem. Tak swoją codzienność opisuje Agnieszka Jachimek, mama Marceliny, podopiecznej Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci, u której po narodzinach zdiagnozowano złożoną, śmiertelną wadę serca:
– Przez ponad dwadzieścia lat bardzo wiele nauczyliśmy się o chorobach córki. Przy Marcelinie nauczyliśmy się również cierpliwości, pokory, miłości i zupełnie innego spojrzenia na życie niż przed narodzeniem córki. Kiedyś wszystko wyglądało na łatwiejsze, proste i monotonne, teraz potrafimy doceniać dosłownie wszystko. Nie ma już nudy, bo każdy dzień to wyzwaniem, z którym mierzymy się wspólnie. Choroba Marceliny połączyła nas bardzo niewidoczną siłą. Jesteśmy dla niej, a ona dla nas. Nie zawsze jest tak różowo i to chyba wie każdy rodzic chorego dziecka, bez względu na jego niepełnosprawność. Setki nieprzespanych nocy, godziny w poczekalniach lekarskich, miliony kilometrów za kółkiem, hektolitry wylanych łez, lata niepewności. Marcelina potrzebuje stałej opieki i ciągłej uwagi. I to jest trudne, bo wyzwaniem jest znaleźć chwilę dla siebie. Najciężej było gdy wychowywałam trójkę dzieci samodzielnie, zanim spotkałam męża. Wyzwaniem było pójście do lekarza we własnej sprawie czy nawet codzienne zakupy. Musiałam szukać kogoś, kto zajmie się dziećmi – przyznaje Agnieszka Jachimek.

Co ważne, nie chodzi po prostu o stałą obecność przy chorym dziecku, ale o zapewnienie specjalistycznej opieki. Rodzice muszą w przyspieszonym tempie zdobyć umiejętności posiadane przez ratowników medycznych czy pielęgniarki, nauczyć się podstaw farmakologii, rehabilitacji oraz procedur postępowania w sytuacjach kryzysowych. Równolegle śledzą zmiany w prawie, pilnują terminów kolejnych wizyt i każdego dnia szukają środków finansowych na leczenie. Świadczenia, na które mogą liczyć od państwa, są kroplą w morzu potrzeb.

Walka z systemem jak z wiatrakami
Zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie mające pokryć część wydatków związanych z zapewnieniem opieki dziecku z niepełnosprawnościami lub przewlekle choremu, wynosi obecnie 215,84 zł miesięcznie. Świadczenie opiekuńcze to 3287 zł miesięcznie. Mimo podwyższenia tej kwoty w ostatnim czasie, w praktyce rzadko rekompensuje utratę dochodu i nie pokrywa kosztów intensywnej rehabilitacji, prywatnych wizyt lekarskich czy dojazdów do ośrodków specjalistycznych. Świadczenie otrzymują rodzice, którzy rezygnują z pracy lub jej nie podejmują, aby opiekować się dzieckiem.

Zdani na siebie
Bezsilność to uczucie doskonale znane rodzicom chorych dzieci, którzy latami czekają na właściwą diagnozę, a każdego dnia walczą o wizyty u specjalistów. Rodzice z miast wojewódzkich czy większych ośrodków miejskich i tak są w lepszej sytuacji – chociaż zderzają się z długimi terminami wizyt u lekarzy specjalistów, mają do nich ułatwiony dostęp. W wielu regionach Polski brakuje kardiologów dziecięcych, neurologów czy rehabilitantów. Rodzice zmuszeni są do częstych podróży po całym kraju, co generuje dodatkowe koszty i zabiera czas, który mogliby poświęcić dziecku.

Przez wady w systemie rodzice dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami są zmuszeni do szukania pomocy na własną rękę. Nierzadko poświęcają mnóstwo czasu, by się dokształcać w tematach medycznych. Spędzają długie godziny w sieci, wynajdują kolejne terapie – łapią się wszystkiego, co może pomóc ich dzieciom. Podobną drogę przeszła Agnieszka Jachimek:
– Dzięki Fundacji Espero otrzymałam wsparcie, którego nie otrzymałam od systemu. Dzięki fundacji moja Marcelina żyje. W Polsce przeszła wiele operacji, ale żadna nie zagwarantowała córce bezpiecznej przyszłości. Jedna z nich zakończyła się wieloma komplikacjami. Doszło do udaru mózgu, skazy krwotocznej, sepsy… Struktury mózgu zostały uszkodzone, a córka była podłączona do respiratora na ponad trzy miesiące. Gdy w kwietniu 2022 roku dowiedziałam się od kardiologa, że córce zostało maksymalnie pół roku życia, i że w Polsce nie są w stanie jej uratować, po prostu się załamałam. Przez osiemnaście lat walczyłam o każdy jej oddech, każde uderzenie serca, a tu nagle ktoś mi mówi, że już nic nie da się zrobić. To fundacja zmotywowała nas, by się nie poddawać, pomogła w dokumentacji, w kontaktach z kliniką, pomogli w zbiórkach. We wszystkim. To dzięki wsparciu fundacji Marcelina przeszła operację w Linz i żyje – zaznacza.

Rzecznik potrzebny od zaraz
W Polsce mamy Rzecznika Praw Dziecka, swojego rzecznika mają również pacjenci. A kto dba o prawa rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami? – Nikt. Rodzice mogą liczyć na wsparcie takich organizacji jak nasza. Brakuje podmiotu, który reprezentowałby rodziców kluczowych uczestników systemu opieki. Postulujemy powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami, ponieważ rodzice nie potrzebują zastępstwa w opiece i dbaniu o swoje dzieci, lecz partnera – instytucji, która pomoże im poruszać się po systemie, reagować na bariery – komentuje Patrycja Rudnicka, Prezes Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci i dodaje: – Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie. System wsparcia jest rozproszony, a przez co rodzice stają się jedynymi koordynatorami całego procesu leczenia. Chcemy, żeby przestali dźwigać wszystko sami: leczenie, szkołę, rehabilitację, świadczenia, odwołania i walkę z instytucjami.

Na czym miałaby polegać rola rzecznika? Chodzi o powołanie rzecznika, czyli organu, który interweniuje, wymaga odpowiedzi od szpitali, urzędów, monitoruje przestrzeganie i chroni praw rodziców, inicjuje zmiany legislacyjne oraz dba o to, by pomoc była spójna, przewidywalna i dostępna w praktyce. Rzecznik miałby nadzór nad Centralnym Punktem Koordynacji Wsparcia (CPKW) – jedno miejsce kontaktu, które kieruje sprawę dalej, oraz Wojewódzkimi Punktami Koordynacji Wsparcia (WPKW) – punkty, w których rodzina otrzymuje realne wsparcie zespołu, a nie tylko informację. Patrycja Rudnicka zaznacza, że pomysł jest przemyślany i czytelny dla rodziców, został opracowany również o oparciu o konsultacje z rodzicami:

– Nasz plan przewiduje sześć kroków. Najpierw rodzic zgłasza się do CPKW, online albo poprzez infolinię. Następnie sprawa trafia do punktu koordynacji wsparcia w danych województwie. Rodzina otrzymuje koordynatora, czyli osobę, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach ze szpitalami, klinikami, oraz Indywidualny Plan Wsparcia – IPW. W kolejnym kroku koordynator uruchamia wsparcie prawne i/lub psychologiczne. Z naszych doświadczeń wynika, że wsparcie w pisaniu odwołań, pism w obronie praw rodziców i dziecka oraz w sporach ze szkołą czy instytucjami jest często potrzebne. Połowa naszych ankietowanych z woj. zachodniopomorskiego w ciągu ostatnich dwóch lat przynajmniej raz składała odwołanie od wydanej decyzji . W sprawach pilnych uruchamiana jest interwencja. Jeżeli dana instytucja, która ma zająć się leczeniem dziecka, nie współpracuje – sprawa trafia do Rzecznika – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.

Co o pomyśle myślą rodzice i opiekunowie? Wszyscy rodzice, 100% osób z woj. lubuskiego biorących udział w ankiecie Fundacji Espero popiera utworzenie takiej inicjatywy i zaproponowanego przez organizację systemu wsparcia.
– Taki rzecznik jest potrzebny, bez dwóch zdań! My, rodzice powinniśmy poświęcać czas na bycie z naszymi dziećmi, a nie na samodzielne koordynowane wszystkich spraw związanych z leczeniem. Powinniśmy mieć jedno źródło informacji, dzięki któremu wiedzielibyśmy, jakie terapie wdrożyć po diagnozie, gdzie szukać najlepszych specjalistów, jak starać się o świadczenia. Potrzebujemy wsparcia, ale nie w wychowywaniu dzieci, a w nierównej walce z naszym systemem – komentuje Agnieszka Jachimek.

Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci

Dodaj komentarz:

Ważne informacje

W związku z bardzo dużą liczbą deklaracji, które wpłynęły do jednostki Miejskie Odpady Komunalne oraz z uwagi na fakt, że ... <czytaj dalej>

Jak oceniasz lubuską kulturę

Urząd Marszałkowski Województwa Lubuskiego oraz zespół badawczy złożony z pracowników Uniwersytetu Zielonogórskiego zachęca do udziału w badaniu, które jest częścią ... <czytaj dalej>

Rozmowa zamiast milczenia

Rozmowa zamiast milczenia. 23 lutego Ogólnopolski Dzień Walki z Depresją. Depresja to jedna z najpoważniejszych chorób cywilizacyjnych XXI wieku. W Polsce ... <czytaj dalej>

Policja wciąż poszukuje

Policjanci prowadzą poszukiwania 26 letniej kobiety - Angeliki Jastrzębskiej. Ostatni raz widziana była w niedzielę 15 lutego 2026 roku około godziny ... <czytaj dalej>

Potrzebny jest cud

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy

Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog

Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert

Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum

Do Anonim_6842 swoim wpisem kolejny raz udowadniasz, że srodowisko gorzowskie to zaścianek. Przeraża brak podstawowej wiedzy geopolitycznej w Polsc <czytaj dalej>

Dziękujemy bardzo za piękne zdjęcia pozdrawiamy Jagienki <czytaj dalej>

Przestać śmiemniać gościu, tutaj tego twojego kolejnictwa jest za dużo. <czytaj dalej>

kolei nie ma bo są wybierani tacy politycy po nazwisku polityków do samorzadu województwa albo mieszkańcu chcą z litości "dać miejsce prac <czytaj dalej>

To są normalne dzieje... <czytaj dalej>