Informacja prasowa dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Centrum Technologicznie Wspomaganej Rehabilitacji Ortopedyczno - Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi w Poznaniu - jedyny ośrodek w Polsce wykorzystujący robotykę i sztuczną inteligencję w procesie terapeutycznym, wspierający usprawnianie dzieci ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Projekt SMArt – rehabilitacyjny projekt badawczo-rozwojowy dla dzieci z SMA. SMArt – działania Sprecyzowane, Mierzalne, Atrakcyjne, Realistyczne, Terminowe.

Od 2023 roku poznańska placówka realizuje nowatorskie badanie finansowane ze środków Agencji Badań Medycznych, którego wartość wynosi 22 396 599,61 zł. Projekt o nazwie „Badanie head to head porównujące wartość funkcjonalną dwóch modeli robotycznie wspomaganej rehabilitacji u pacjentów z SMA. Jednoośrodkowe, randomizowane, pojedynczo zaślepione badanie porównawcze modelu robotycznie aktywnej pionizacji versus robotycznie wspomaganej lokomocji” służy określeniu optymalnego modelu Robotycznie Wspomaganej Rehabilitacji (RWR) - kompleksowej opieki koordynowanej dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), który obejmuje rehabilitację, terapię zajęciową, opiekę psychologiczną i dietetyczną. Efekty końcowe prowadzonego badania pozwolą określić w jaki sposób przeprowadzone leczenie wpłynie na stan funkcjonalny i poprawę wybranych parametrów klinicznych układu mięśniowo-szkieletowego pacjentów – dzieci od 0 do 21 roku życia, pod kątem lokomocji. Prowadzone równolegle badania jakości życia, pozwolą ocenić skutki danego modelu RWR w zakresie uczestnictwa dziecka oraz jego opiekunów w realizacji celów życiowych i uczestniczeniu w życiu społecznym. Efekty badania pozwolą w przyszłości na wdrożenie innowacyjnych i skutecznych rozwiązań terapeutycznych.

- Od kiedy 28 marca 2022 roku decyzją ministra zdrowia, wprowadzono obowiązkowe i bezpłatne badania przesiewowe wśród noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) – powiedział doc. Radosław Rutkowski kierownik merytoryczny projektu SMArt – do teraz, 134 dzieci zostały skierowane na dalszą diagnostykę i leczenie, m.in. w naszym ośrodku – dodał doc. Rutkowski.

W projekcie badawczym mogą wziąć udział dzieci z rozpoznanym SMA w wieku od 0 do 21 roku życia. Warunkiem udziału jest zadeklarowanie chęci udziału oraz spełnienie minimalnych kryteriów włączenia: podpisanie świadomej zgody na udział w badaniu, rozpoznane SMA potwierdzone badaniem genetycznym – objawowe lub przedobjawowe, wiek pomiędzy 0 a 21 r.ż., leczenie w ramach programu lekowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni oraz wydanie pozytywnej opinii przez lekarzy – neurologa dziecięcego, ortopedy fizjoterapeuty i terapeuty zajęciowego podczas kwalifikacji do badania. Osoby zakwalifikowane do badania mogą liczyć na zwrot kosztów dojazdu, natomiast uczestnicy mieszkający ponad 30 km od ośrodka badawczego otrzymują zakwaterowanie w Poznaniu na czas udziału w badaniu. Udział w badaniu jest bezpłatny.

Kompleksowość - opieka koordynowana nad pacjentem z rdzeniowym zanikiem mięśni
Realizowany w szpitalu im. Degi w Poznaniu nowatorski program leczenia rehabilitacyjnego dzieci z SMA, jest oparty na robotyce, wirtualnej rzeczywistości oraz systemie terapii wspomaganej robotycznie.
– To najnowocześniejsze techniki rehabilitacji – podkreślił prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak, kierownik Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu który jest Głównym Badaczem w projekcie SMArt.

– Na kompleksowość składają się diagnostyka, leczenie rehabilitacyjne oraz współpraca z pacjentem i jego rodziną. W program rehabilitacji zaangażowani są też psycholodzy i terapeuci zajęciowi, których zadaniem jest zmobilizować pacjenta do rehabilitacji i ruchu – wyjaśnił prof. Jóźwiak.
Program jest testem jednego z dwóch wzorców Rehabilitacji Wspomaganej Robotycznie w budowaniu zachowań wzorców ruchowych ukierunkowanych na pionizację i lokomocję. W ramach badań zostanie też ocenione ryzyko w postaci złamań i zwichnięć, a także wpływ rehabilitacji na poprawę gęstości mineralnej kości.

Na czym polega SMA?
Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (ang. spinal muscular atrophy), należy do chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba ta polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Proces spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni (przekazują impulsy z mózgu do mięśni). U dzieci objawy SMA mogą pojawić się niedługo po urodzeniu. Przyczynami są: mutacja w genie SMN1, który odpowiada za kodowanie białka SMN. Białko SMN nie jest kodowane prawidłowo, co prowadzi do obumierania neuronów ruchowych. Najczęstszymi objawami choroby jest: (a) drżenie palców, (b) osłabienie siły mięśniowej, (c) trudności z ssaniem, karmieniem lub przełykaniem, (d) zadławienia, powtarzające się zachłyśnięcia, (e) spowolnienie wzrostu, (f) słaby lub nieprawidłowy rozwój fizyczny. Przebieg choroby przy braku odpowiedniego leczenia jest gwałtowny i skutkuje niepełnosprawnością, niewydolnością oddechową, a nawet zgonem.

IW

Dodaj komentarz:

Koncert w 40. rocznicę śmierci bp. Wilhelma Pluty

22 stycznia przypada kolejna rocznica śmierci sługi Bożego bp. Wilhelma Pluty. Z tej okazji w gorzowskiej katedrze w sobotę 24 ... <czytaj dalej>

Wiara i polityka

W gąszczu nie nieznaczących komentarzy, pośród zalewu tandety i słów bez treści, znaleźliśmy wart odnotowania wpis Wiesława Pietruszaka, który polecamy ... <czytaj dalej>

Fascynujące życie równolatków Gorzowa utrwalone przez red. Hannę Kaup

Gród nad Wartą założony 2 lipca 1257 roku przez Alberta de Luge funkcjonował jako Landsberg nad Wartą do 30 stycznia ... <czytaj dalej>

Tydzień ekumeniczny

W dniach 18-25 stycznia odbywa się Tydzień Modlitw o Jedność Chrześcijan. W tym roku towarzyszy mu hasło zaczerpnięte z listu ... <czytaj dalej>

Potrzebny jest cud

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy

Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog

Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert

Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum

Jasne. W tym mieście support klubu jest trampoliną do kariery politycznej, bo kibice Stali zagłosuja jak żołnierze za każdym co bedzie się przy <czytaj dalej>

Był psychicznie chory i zawładnęła nim ideologia nazizmu w której się odnalazł i spełnił zawodowo. Normalnie funkcjonowal miał kochankę a l <czytaj dalej>

Plan ogólny miasta:
1. Skurczyć liczbę mieszkańców poniżej 100tys.
2. Zablokować mieszkańcom okolic i turystom wjazd do miasta ( <czytaj dalej>

nie sądzę żeby hitler bezpośrednio dokonywał morderstw widział widok krwi i zabijanych ludzi. choć walczył na wojnie to pewnie i zabijał sam. <czytaj dalej>

połowa narodu ciężko pracuje w prywatnym rynku
a druga połowa żyje sobie wygodnie na koszt tych pierwszych na państwowym wikcie.
i <czytaj dalej>