niedziela 21 kwietnia 2019     Anzelm, Bartosz, Feliks
eGorzowska - internetowy dziennik Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej

szukaj    szukaj szukaj
« powrót
W mojej chorobie nie ma miejsca na przypadek
eGorzowska - 8915_5MnJQRUWevcvoxtfguOk.jpgLeśniowski-Crohn to uciążliwa choroba przewlekła, która atakuje każdy odcinek układu pokarmowego. Dotyka ludzi młodych, aktywnych i zmusza ich do przearanżowania całego swojego życia. Z tą chorobą zmaga się m.in. dziennikarka Agata Młynarska, która opowiada o swoich doświadczeniach, życiu z chorobą oraz o tym, jak innowacyjne terapie pomagają wrócić do normalnego funkcjonowania.

Od lat zmaga się pani z chorobą przewlekłą. Jak zmieniło się pani życie po diagnozie? Czy choroba przeszkadza w życiu zawodowym?

- Moje życie po diagnozie Leśniowskiego-Crohna zmieniło się diametralnie. Musiałam nauczyć się od nowa, tego, co jest dla mnie dobre, na co muszę uważać, jak zmienić styl życia, sposób odżywiania. Również jeśli chodzi o życie zawodowe wiele się zmieniło. Co prawda nadal mogę robić to, co robiłam, ale muszę rezygnować z niektórych zobowiązań, bo zwyczajnie nie mam na nie siły. Kiedy wyjeżdżam muszę wszystko zaplanować z góry i nie mogę zostawić niczego przypadkowi.
Nie mogę spać w przypadkowym hotelu lub zjeść czegoś przypadkowego. Zawsze mam ze sobą termofor, który nieco łagodzi dolegliwości oraz odpowiednie jedzenie. I muszę bardzo tego pilnować, bo nie każda restauracja oferuje produkty, które mogę spożyć. A muszę mieć pewność, że tam gdzie jadę, będę w stanie coś zjeść, bo nie mogę dopuścić do uczucia głodu, ponieważ wtedy robi mi się niedobrze, pojawiają się odruchy wymiotne. Dlatego zawsze w podróż zabieram ze sobą dużo własnego jedzenia. Jestem świadoma życia z chorobą oraz tego, że w każdej chwili może zaatakować. Mam poczucie, że bez wiedzy o swojej chorobie, nie będę w stanie dalej żyć normalnie.

Czy stosowanie nowych, innowacyjnych terapii pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania?
- Tak, stosowanie innowacyjnych terapii jest ogromnym ułatwieniem i przede wszystkim nadzieją dla osób zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania, bez konieczności planowania wszystkiego z góry z taką restrykcyjnością.

Co jest najważniejsze dla pacjenta podczas leczenia? Jakie znaczenie ma możliwość stosowania nowoczesnego leczenia?
- W przypadku Leśniowskiego-Crohna ogromnym problemem jest dostęp do diagnostyki, począwszy od badań tak podstawowych jak: badanie kalprotektyny (substancji wskazującej na stan zapalny układu pokarmowego), pobranie wycinków, histopatologia. Diagnoza trwa bardzo długo. Sama mając dostęp do bardzo dobrych ośrodków w Warszawie czekałam prawie rok. Więc najważniejsza jest dobra i szybka diagnostyka. Ale ważny jest również dostęp do nowoczesnego leczenia, który pozwoli chorym normalnie funkcjonować – wrócić do pracy, zakładać rodziny. Bo przecież ta choroba w dużej mierze dotyka ludzi młodych, którzy tak naprawdę dopiero planują swoją przyszłość, chcą czuć satysfakcję z życia, korzystać z niego, zakochać się! Chcą normalnie żyć, a nowoczesne leczenie sprawia, że jest to w zasięgu ich rąk.

Obecnie postęp medycyny, w którym istotną rolę odgrywają innowacyjne leki, sprawia, że leczenie wielu chorób jest coraz skuteczniejsze – czy zauważa pani te zmiany?
- Tak, oczywiście. Sama jestem na sterydoterapii i przyjmuję lek, który uważam, że działa doskonale - podawany właśnie w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Stosuje się go dojelitowo i działa w obrębie jelita, a tylko niewielki jego procent przedostaje się do tzw. ogólnego obwodu. I to jest dla mnie innowacją, bo stosowanie wielu sterydów ma skutki uboczne, które wpływają na cały organizm. Wcześniej byłam na różnych sterydoterapiach, od których tyłam i puchłam. Czułam się wtedy ogromnie sfrustrowana, bo tak drastyczne zmiany w wyglądzie mogły doprowadzić do tego, że musiałabym zrezygnować ze swojej pracy. Dlatego pojawienie się sterydu, który obecnie przyjmuję, uważam za ogromne osiągnięcie.

Czego brakuje pacjentom z chorobami przewlekłymi w Polsce?
- Chorzy z chorobami przewlekłymi nadal czekają na innowacyjne terapie stosowane w chorobach autoimmunologicznych. Ale także brak jest sprzyjających chorym procedur do udostępniania im nowych leków. To, że powstają innowacje, jest czymś wspaniałym, to nasz ratunek, ale żeby mieć do nich dostęp trzeba pokonywać procedury i tu się zaczyna problem. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna leczenie powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb każdego pacjenta. Dotyczy to zwłaszcza leczenia lekami biologicznymi. Dobrze byłoby także, gdyby istniała centralna baza informacji dotycząca każdego chorego na Leśniowskiego-Crohna. Pozwoliłoby to nam, chorym, uniknąć wielu cierpień. Bo np. w przypadku ataku choroby daleko od domu - zamiast jechać do szpitala, gdzie leczymy się docelowo, moglibyśmy pojechać do najbliższego i lekarz mógłby sprawdzić w tej bazie, co nam dolega, co przyjmujemy. Wielokrotnie znalazłam się w sytuacji, gdzie musiałam w ciężkim stanie odbyć taką podróż. Na przykład podczas wakacji, zamiast pojechać do szpitala w Trójmieście, wolałam pojechać te 450 km, całą drogę wymiotując, do Warszawy, gdzie personel mnie zna. Wolałam uniknąć tłumaczenia na SORze, co mi jest, przechodzenia przez diagnozę praktycznie od początku. Kolejną kwestią, której brakuje chorym na Leśniowskiego-Crohna jest edukacja społeczeństwa na temat naszej choroby i wynikających z niej ograniczeń. Nie każdy rozumie, że np. nie mogę czekać z jedzeniem, nie mogę zjeść „za godzinę”. Mam określone pory jedzenia i muszę tego przestrzegać, jak i tego, co jem. Wiele osób tego nie rozumie i traktuje to jak moje „widzimisię”. Dlatego warto, aby wszyscy Polacy wiedzieli więcej, bo to pozwoli lepiej zrozumieć ludzi chorych i ich problemy, a także być bardziej tolerancyjnym społeczeństwem.

IW
foto Julia Kaczorowska


4 listopada 2018 14:11, admin ego
« powrót
Dodaj komentarz:

Twoje imię:
 
O chrześcijańskiej tradycji Wielkiej Nocy
Msza Wieczerzy Pańskiej rozpoczynająca obchód Triduum Paschalnego jest sprawowana w Wielki Czwartek wieczorem na pamiątkę ostatniej wieczerzy, którą Chrystus spożył ... <czytaj dalej>
Wydział kultury i sportu osobno
Od dzisiaj w gorzowskim magistracie wydział kultury i wydział sportu osobno. Prezydent Gorzowa w miejsce Wydziału Kultury i Sportu powołał w ... <czytaj dalej>
Weź udział w festiwalu gier umysłowych
Oto zaproszenie, które nadesłał sekretarz GKSGKiU „Kontra” Bogusław Nowak. Gorzowski Klub Sportowych Gier Karcianych i Umysłowych „Kontra” serdecznie zaprasza na VII ... <czytaj dalej>
Odeszła malarka z "Kręgu Arsenału"
Odeszła Teresa Mellerowicz-Gella. Z głębokim żalem przyjęliśmy informację o śmierci Pani Teresy Mellerowicz-Gelli, wybitnej malarki, która pod koniec życia przekazała swój ... <czytaj dalej>
Przeglądaj cały katalog lub dodaj swoją firmę
Wrzos

ul. Borowskiego 35 /1, Gorzów Wlkp.
tel. 95 720 03 33
branża: Kamieniarskie usługi <czytaj dalej>
"Arka" Ośrodek Szkolenia Kierowców

ul. Sikorskiego 115, Gorzów Wlkp.
tel. 95 728 15 35
branża: Nauka jazdy - kursy, szkolenia <czytaj dalej>
Przedsiębiorstwo Usługowo-Handlowe Barbara Rydkodym

ul. Koniawska 24, Gorzów Wlkp.
tel. 95 728 96 85
branża: Stacje paliw <czytaj dalej>

Wydział kultury i sportu osobno
Od dzisiaj w gorzowskim magistracie wydział kultury i wydział sportu ... <czytaj dalej>
Kolejne zmiany na Sikorskiego
Otwarty fragment Sikorskiego. Wykonawca modernizacji ul. Sikorskiego wprowadził zmiany w organizacji ... <czytaj dalej>
Twist na 100 km
Do Gorzowa przyjechał pierwszy wagon tramwajowy Twist. Od 16 kwietnia na ... <czytaj dalej>
Triduum Paschalne
Śmierć i zmartwychwstanie Chrystusa nazywa się jego Paschą. Dlatego trzy ... <czytaj dalej>
Kalendarium eventów
« kwiecień 2019 »
P W Ś C P S N
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
     
dodaj: imprezy@egorzowska.pl
Mała wielka sprawa
eGorzowska - adminfoto_hanna.jpg
Hanna Kaup:
O refleksję nad sobą samym...
Znów świat zatoczył koło. Czas Wielkiej Nocy to dla wierzących znak, że życie wciąż się odradza. Dla innych jest mniej symboliczny. To po prostu czas kolorowych baranków i najróżniejszej maści ... <czytaj dalej>

Recykling nie musi być nudny!
Czy recykling, poza ratowaniem planety, może być źródłem modowej inspiracji? <czytaj dalej>
Jeśli niedługo Wielkanoc, to czas na konkurs
Związek Ukraińców w Polsce – zarząd koła w Gorzowie Wielkopolskim, <czytaj dalej>

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy
Robisz zdjęcia? Przyślij je do nas foto@egorzowska.pl
eGorzowska - 1b-1.jpg
admin ego:
List otwarty do...
List otwarty do wszystkich, którym na sercu leży dobro gorzowskiej ... <czytaj dalej>
Hanna Kaup:
O "perłach marnotrawnych" z Janem Grzegorczykiem
Każde spotkanie z poznańskim pisarzem Janem Grzegorczykiem jest wydarzeniem. Tak ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Czy można opanować paniczny lęk przed dentystą?
Niespokojny sen, ból brzucha, potliwość dłoni czy ogólne rozdrażnienie, to ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Jak zabezpieczyć baterie przed oddaniem do recyklingu?

Jak zabezpieczyć baterie przed oddaniem do recyklingu? Najważniejszą zasadą jest ... <czytaj dalej>
Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog
Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert
Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum
Ola Hełminiak :
Dr Daniel Figiel! Lekarz, przyjaciel. Człowiek oddany swojej pasji, chęci niesienia pomocy. Człowiek z olbrzymim sercem. Wielki szacunek Doktorze, <czytaj dalej>
Anonim_2932:
No cóż smutny artykuł ale na czasie i bardzo pouczający,musimy zrobić wszystko żeby to zmieniać ale postawy są kreowane w domu i rodzinie,wido <czytaj dalej>
Anonim_3536:
Przykro słuchać takich słów od osoby pełniącej funkcję społeczną.Tak nie wolno obrażać ludzi.Szanujmy się wzajemnie,niezależnie od naszyc <czytaj dalej>
Anonim_4573:
Co robiła Pani europoseł Kurdycka przez 8 lat ? <czytaj dalej>
Anonim_1872:
Do Anonim_6182. I tu jest sedno sprawy. <czytaj dalej>
 
eGorzowska.pl - e-gazeta Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej