piątek 16 listopada 2018     Maria, Edmund, Marek
eGorzowska - internetowy dziennik Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej

szukaj    szukaj szukaj
« powrót
W mojej chorobie nie ma miejsca na przypadek
eGorzowska - 8915_5MnJQRUWevcvoxtfguOk.jpgLeśniowski-Crohn to uciążliwa choroba przewlekła, która atakuje każdy odcinek układu pokarmowego. Dotyka ludzi młodych, aktywnych i zmusza ich do przearanżowania całego swojego życia. Z tą chorobą zmaga się m.in. dziennikarka Agata Młynarska, która opowiada o swoich doświadczeniach, życiu z chorobą oraz o tym, jak innowacyjne terapie pomagają wrócić do normalnego funkcjonowania.

Od lat zmaga się pani z chorobą przewlekłą. Jak zmieniło się pani życie po diagnozie? Czy choroba przeszkadza w życiu zawodowym?

- Moje życie po diagnozie Leśniowskiego-Crohna zmieniło się diametralnie. Musiałam nauczyć się od nowa, tego, co jest dla mnie dobre, na co muszę uważać, jak zmienić styl życia, sposób odżywiania. Również jeśli chodzi o życie zawodowe wiele się zmieniło. Co prawda nadal mogę robić to, co robiłam, ale muszę rezygnować z niektórych zobowiązań, bo zwyczajnie nie mam na nie siły. Kiedy wyjeżdżam muszę wszystko zaplanować z góry i nie mogę zostawić niczego przypadkowi.
Nie mogę spać w przypadkowym hotelu lub zjeść czegoś przypadkowego. Zawsze mam ze sobą termofor, który nieco łagodzi dolegliwości oraz odpowiednie jedzenie. I muszę bardzo tego pilnować, bo nie każda restauracja oferuje produkty, które mogę spożyć. A muszę mieć pewność, że tam gdzie jadę, będę w stanie coś zjeść, bo nie mogę dopuścić do uczucia głodu, ponieważ wtedy robi mi się niedobrze, pojawiają się odruchy wymiotne. Dlatego zawsze w podróż zabieram ze sobą dużo własnego jedzenia. Jestem świadoma życia z chorobą oraz tego, że w każdej chwili może zaatakować. Mam poczucie, że bez wiedzy o swojej chorobie, nie będę w stanie dalej żyć normalnie.

Czy stosowanie nowych, innowacyjnych terapii pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania?
- Tak, stosowanie innowacyjnych terapii jest ogromnym ułatwieniem i przede wszystkim nadzieją dla osób zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania, bez konieczności planowania wszystkiego z góry z taką restrykcyjnością.

Co jest najważniejsze dla pacjenta podczas leczenia? Jakie znaczenie ma możliwość stosowania nowoczesnego leczenia?
- W przypadku Leśniowskiego-Crohna ogromnym problemem jest dostęp do diagnostyki, począwszy od badań tak podstawowych jak: badanie kalprotektyny (substancji wskazującej na stan zapalny układu pokarmowego), pobranie wycinków, histopatologia. Diagnoza trwa bardzo długo. Sama mając dostęp do bardzo dobrych ośrodków w Warszawie czekałam prawie rok. Więc najważniejsza jest dobra i szybka diagnostyka. Ale ważny jest również dostęp do nowoczesnego leczenia, który pozwoli chorym normalnie funkcjonować – wrócić do pracy, zakładać rodziny. Bo przecież ta choroba w dużej mierze dotyka ludzi młodych, którzy tak naprawdę dopiero planują swoją przyszłość, chcą czuć satysfakcję z życia, korzystać z niego, zakochać się! Chcą normalnie żyć, a nowoczesne leczenie sprawia, że jest to w zasięgu ich rąk.

Obecnie postęp medycyny, w którym istotną rolę odgrywają innowacyjne leki, sprawia, że leczenie wielu chorób jest coraz skuteczniejsze – czy zauważa pani te zmiany?
- Tak, oczywiście. Sama jestem na sterydoterapii i przyjmuję lek, który uważam, że działa doskonale - podawany właśnie w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Stosuje się go dojelitowo i działa w obrębie jelita, a tylko niewielki jego procent przedostaje się do tzw. ogólnego obwodu. I to jest dla mnie innowacją, bo stosowanie wielu sterydów ma skutki uboczne, które wpływają na cały organizm. Wcześniej byłam na różnych sterydoterapiach, od których tyłam i puchłam. Czułam się wtedy ogromnie sfrustrowana, bo tak drastyczne zmiany w wyglądzie mogły doprowadzić do tego, że musiałabym zrezygnować ze swojej pracy. Dlatego pojawienie się sterydu, który obecnie przyjmuję, uważam za ogromne osiągnięcie.

Czego brakuje pacjentom z chorobami przewlekłymi w Polsce?
- Chorzy z chorobami przewlekłymi nadal czekają na innowacyjne terapie stosowane w chorobach autoimmunologicznych. Ale także brak jest sprzyjających chorym procedur do udostępniania im nowych leków. To, że powstają innowacje, jest czymś wspaniałym, to nasz ratunek, ale żeby mieć do nich dostęp trzeba pokonywać procedury i tu się zaczyna problem. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna leczenie powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb każdego pacjenta. Dotyczy to zwłaszcza leczenia lekami biologicznymi. Dobrze byłoby także, gdyby istniała centralna baza informacji dotycząca każdego chorego na Leśniowskiego-Crohna. Pozwoliłoby to nam, chorym, uniknąć wielu cierpień. Bo np. w przypadku ataku choroby daleko od domu - zamiast jechać do szpitala, gdzie leczymy się docelowo, moglibyśmy pojechać do najbliższego i lekarz mógłby sprawdzić w tej bazie, co nam dolega, co przyjmujemy. Wielokrotnie znalazłam się w sytuacji, gdzie musiałam w ciężkim stanie odbyć taką podróż. Na przykład podczas wakacji, zamiast pojechać do szpitala w Trójmieście, wolałam pojechać te 450 km, całą drogę wymiotując, do Warszawy, gdzie personel mnie zna. Wolałam uniknąć tłumaczenia na SORze, co mi jest, przechodzenia przez diagnozę praktycznie od początku. Kolejną kwestią, której brakuje chorym na Leśniowskiego-Crohna jest edukacja społeczeństwa na temat naszej choroby i wynikających z niej ograniczeń. Nie każdy rozumie, że np. nie mogę czekać z jedzeniem, nie mogę zjeść „za godzinę”. Mam określone pory jedzenia i muszę tego przestrzegać, jak i tego, co jem. Wiele osób tego nie rozumie i traktuje to jak moje „widzimisię”. Dlatego warto, aby wszyscy Polacy wiedzieli więcej, bo to pozwoli lepiej zrozumieć ludzi chorych i ich problemy, a także być bardziej tolerancyjnym społeczeństwem.

IW
foto Julia Kaczorowska


4 listopada 2018 14:11, admin ego
« powrót
Dodaj komentarz:

Twoje imię:
 
Religijne uroczystości rocznicowe
Główne uroczystości rocznicowe obchodzone na Ziemi Lubuskiej 11 listopada br. będą miały również wymiar religijny. W Gorzowie Wlkp. msza św. w ... <czytaj dalej>
Znaczek Pocztowy na Stulecie Niepodległości
Z okazji stulecia historycznych wydarzeń w dziejach Polski, dzieci z miejskich przedszkoli mogą wziąć udział w ogólnopolskim konkursie plastycznym na ... <czytaj dalej>
Pobij rekord z Elektrykiem
W odpowiedzi na apel Minister Edukacji Narodowej dotyczący akcji „Rekord dla Niepodległej” uczniowie Zespołu Szkół Elektrycznych zapraszają mieszkańców Gorzowa Wielkopolskiego ... <czytaj dalej>
100 flag dla 100 mieszkańców
Zaproszenie od poseł Elżbiety Rafalskiej. W związku z aktywnym udziałem mojego biura poselskiego we wszelakich uroczystościach patriotycznych oraz propagowaniu naszych barw ... <czytaj dalej>
Przeglądaj cały katalog lub dodaj swoją firmę
"Laurent" Salon Fryzjersko-Kosmetyczny

ul. Górczyńska 23, Gorzów Wlkp.
tel. 95 722 37 33
branża: Fryzjerskie usługi, salony <czytaj dalej>
Spółdzielnia Mieszkaniowa "Górczyn"

ul. Czereśniowa 6, Gorzów Wlkp.
tel. 95 727 86 00
branża: Spółdzielnie mieszkaniowe, administracje <czytaj dalej>

11 listopada w Gorzowie - fotorelacja
Za nami uroczystości 100. rocznicy odzyskania niepodległości. W niedzielę w Gorzowie ... <czytaj dalej>
Urodzeni 11 listopada
Na 100-lecie odzyskania niepodległości gorzowski szpital i Zespół Szkół Odzieżowych ... <czytaj dalej>
Świąteczne migawki
Setna rocznica odzyskania niepodległości to okazja do wspólnego świętowania. W ... <czytaj dalej>
Co by ze mną było?
W początku roku opublikowaliśmy kilka materiałów dotyczących projektu "Gdy myślę ... <czytaj dalej>
Kalendarium eventów
« listopad 2018 »
P W Ś C P S N
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
  
dodaj: imprezy@egorzowska.pl
Mała wielka sprawa
eGorzowska - adminfoto_hanna.jpg
Hanna Kaup:
A świadek stał w szeregu - refleksje po Niepodległej
Za nami święto setnej rocznicy odzyskania przez Polskę niepodległości. Święto Niepodległej. W Gorzowie zorganizowano wiele wydarzeń i pewnie jeszcze wiele się odbędzie, bo przecież pamiętamy przez cały rok. To, co ... <czytaj dalej>

Historie Seniorów
na najciekawsze działania aktywizujące
W ramach programu społecznego „Adamed dla Seniora” wystartował konkurs „Historie <czytaj dalej>
Bądź mistrzem
Komenda Wojewódzka Policji w Gorzowie z Dyrekcją Policji Wschód jako <czytaj dalej>

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy
Robisz zdjęcia? Przyślij je do nas foto@egorzowska.pl
eGorzowska - 2b.jpg
Marek Z. Piechocki:
Nie modliłem się o zdrowie
Nie, nie modliłem się o zdrowie. Raczej i najczęściej o ... <czytaj dalej>
Marek Z. Piechocki:
Zobacz, jak dojechać na koncert „Straordinario”
w Hubertówce pod Łośnem
Kolejny, jak co roku od dziewięciu lat, koncert z muzyką ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
SMS elementem komunikacji i budowania relacji

Mieszkaniec przeciętnego polskiego miasta wychodząc z domu, słyszy dźwięk przychodzącego ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Edukacja w kampanii wyborczej

Kolejne boisko szkolne nic nie zmieni dla przyszłości naszych dzieci. ... <czytaj dalej>
Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog
Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert
Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum
Anonim_3361:
Poszło.. na organizację imprezek z okazji dnia niepodleglosci. <czytaj dalej>
Anonim_7231:
Przykre, smutne, że nie szanuje się starszych <czytaj dalej>
Anonim_3944:
Nie wypisuj bzdur, to nie będzie, że "omskło się" <czytaj dalej>
Anonim_7918:
Oczywiście AK... sorki omskło się. <czytaj dalej>
Anonim_7918:
"Pan Henryk trwał przy swoim sztandarze "... a co ze sztandarem KA? <czytaj dalej>
 
eGorzowska.pl - e-gazeta Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej