sobota 30 maja 2020     Joanna, Feliks, Ferdynand
eGorzowska - internetowy dziennik Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej
szukaj    szukaj szukaj
« powrót
Przeszczepili mi serce, nie mózg (2)
eGorzowska - 6224_s4zYQPI6Peko8ntwJ7Xn.jpg

Od 5 listopada 2009 żyje z męskim sercem. Kiedy wkrótce po urodzeniu dziecka zdiagnozowano u niej kardiomiopatię rozstrzeniową, jedynym ratunkiem był przeszczep. Walczyła o życie siedem lat. Dzisiaj jest tak aktywna, że niejednemu trudno byłoby jej dorównać. Ma konkretne cele i zadania do spełnienia. O historii swojej choroby i przeszczepu napisała książkę, którą planuje wydać w tym roku. Właśnie została Twarzą Lubuskiej Niepełnosprawności w projekcie realizowanym przez Fundację Ad Rem i portal www.egorzowska.pl. Adriana Szklarz.


Pierwszą część wywiadu z Adrianą Szklarz przeczytasz tu:
http://www.egorzowska.pl/pokaz,czlowiek,6203,


Jak wygląda twój dzień powszedni?
- Osiem godzin w pracy. Mogłabym jako osoba niepełnosprawna pracować siedem, ale pracuję osiem. Rano robię śniadanie dla syna i siebie, zawożę go do szkoły, siebie do pracy. Potem odbieram go od babci albo prosto po szkole, nieraz robi to ojciec Maćka. Popołudniami biorę udział w organizacji uczącej wystąpień publicznych, mam treningi nordic walking, zajmuję się pisaniem książki, organizacją marszu po Bornholmie, w międzyczasie planuję marsz im. prof. Religi, który będzie w październiku. Mam mnóstwo szkoleń, na które jeżdżę, ale też uczę się sama dzięki internetowi.

Co zmieniło się w twoim życiu po przeszczepie?
- Nastawienie z konsumpcjonizmu na dostrzeganie wartości. To, że jest coś więcej niż pieniądz. Nie tylko branie, ale dawanie siebie. Dlatego natychmiast jadę na spotkania, gdy ktoś zadzwoni, bo czeka na przeszczep lub jest po przeszczepie. To dotyczy samych chorych jak i tych, którzy mają chorego w domu. Sama chcę robić spotkania motywacyjne, bo o tych, którzy zaczynają chorować, reszta świata zapomina. Zostaje im co najwyżej rodzina.

Jak na twoje działania reagują bliscy?
- (śmiech...) Powtarzają mi: "Obiecałaś co innego przed przeszczepem, że wyhamujesz". Wtedy odpowiadam, że przeszczepili mi serce, a nie mózg, więc nie mogę sie zmienić, aczkolwiek próbuję. Często rodzicom nie podoba się to, że jestem tak aktywna. Są dumni i cieszą się, ale obawiają się, że coś mi się może zdarzyć, a organizm tego tempa nie wytrzyma.

Napisałaś książkę "Kobieta z męskim sercem". Dlaczego?
- Z kilku powodów. Po pierwsze, chciałam pokazać innym, że pozytywne nastawienie, walka, niepoddawanie się, mają bardzo duży wpływ na chorobę i szanse wyzdrowienia czy przedłużenia życia, i że są ludzie do mnie podobni, i z nich można czerpać siłę czy brać przykład. Po drugie, serce jest mistyczne. Często słyszałam i słyszę: "Łaaał, jesteś po przeszczepie i masz męskie serce?" Ludzie są zaskoczeni, że tego nie widać i powtarzają, że to byłaby ciekawa historia. Po trzecie, dlatego że książka będzie zamknięciem tego okresu chorobowego i rozliczeniem się z przeszłością.

Idziesz na Bornholm. Dlaczego?
- Bo lubię robić rzeczy inne, nietypowe, realizować niecodzienne pomysły, które rodzą się w mojej głowie. Jest ich dużo. Dziką satysfakcję sprawia mi, że dzięki nim mogę wpłynąć na społeczeństwo. W tym przypadku propagować transplantologię i pokazać sens przekazywania narządów do przeszczepu. Robię to, by jedni nie mówili słów nie na miejscu, że życie po przeszczepie jest byle jakie, a inni, by wiedzieli, że warto o to życie walczyć. Chcę udowodnić, że opinia, jaką usłyszałam od jednego z lekarzy dotycząca jakości życia po przeszczepie, nie jest prawdziwa, że lekarze też się mylą. Przede wszystkim jednak zależy mi na tym, by ludzie o transplantologii mówili, poszerzali swoją świadomość i pozytywnie postrzegali transplantologię. Wtedy będzie zmieniało się nastawienie do tej metody leczenia. To pośrednio wpłynie na sytuację osób zakwalifikowanych na listy, by nie musiały tak długo czekać, jak czekają teraz. W Hiszpanii na przykład, każdy ma pewność, że w ciągu roku otrzyma serce. W Polsce niestety, nie. Ja czekałam aż siedem lat.

Pracujesz. Dlaczego?

- Bo uwielbiam. Wtedy czuję się potrzebna. Zajmuję się rozwojem personalnym, organizacją szkoleń, doradztwem, motywowaniem, rozwojem talentów, oceną pracowników.

Masz grupę inwalidzką. Mogłabyś nie pracować...
- Mam, ale poprosiłam o zmianę z pierwszej na drugą grupę. Komisja spełniła moje życzenie i powiedziała, że w gruncie rzeczy mogę pracować. Ale wiem, że są ludzie po przeszczepie nerki, a otrzymują pierwszą grupę. Ja po sercu mam drugą. Cieszę się bardzo dobrym samopoczuciem, choć wiem, że są i ci, którzy nie podzielą mojej opinii. Mają powikłania, doszły im inne chorobowe jednostki. Na pewno gorzej mają starsi i z nadwagą.

Czego absolutnie ci nie wolno?

- Papierosów zawsze odmawiałam i odmawiam. Alkohol jest dla ludzi, ale nie codziennie po dwa piwka, tylko bardzo delikatnie. Po przeszczepie nie mogłam dźwigać. Podobnie ze słońcem. Jego promienie za mocno oddziałują i powstaje ryzyko zachorowania na raka skóry. Kiedy inni się smażą, ja mam namiocik plażowy. Oczywiście, pochodzę trochę po słońcu, ale lepiej się nie eksponować i koniecznie trzeba używać bardzo wysokich filtrów, powyżej 50. Poza tym, w pierwszym okresie nie wolno było chodzić na basen i jeździć konno.

Jak patrzysz na współczesny świat?

- Bardzo tęsknię za starym światem, tym sprzed 20 lat, w którym ludzie byli nastawieni na relacje, byli bardzo dobrymi znajomymi, przyjaciółmi, a dzieci bawiły się bez wtrącania rodziców. Czasami nie ogarniam tej współczesności. Wielu ludzi skierowanych jest na siebie i to mnie smuci. Coraz częściej sprawdza się powiedzenie: Teraz jak mówisz do ludzi, to cię nie słuchają. Jak zaczynają słuchać, to nie rozumieją. Jak zaczynają rozumieć, to zapominają. Jak zapomną, to już nie ma nic. Bardzo mnie irytuje, że składają wiele pustych deklaracji. Lubią wypowiadać się pozytywnie, a później szybko się z tego wycofują. Lepiej, gdyby nie obiecywali i nie mówili. Przynajmniej zaoszczędziliby sobie negatywnego świadectwa wiarygodności. Fajnie, że mamy wiedzę, szansę kontaktu ze światem, ale komputeryzacja zabija w nas to, co najlepsze. Więc mówię, że jestem z epoki dinozaurów. Tej sprzed 20-30 lat.

Co chcesz dać światu?
- Mówi się, że ludzie powinni po sobie zostawiać pomniki. Ja też bym chciała. A jakie to pomniki? Książka, którą wydam jeśli znajdę sponsorów, nietuzinkowe akcje edukacyjne na temat transplantacji, takie jak Ogólnopolski Marsz Nordic Walking im. prof. Zbigniewa Religi czy też Transplant OK! Nordic Walking Bornholm 2015. Wiem, że mam głowę pełną pomysłów i sama jestem pełna energii. Chciałabym to coś, co mam w sobie, przekazywać innym – szczególnie walczącym z chorobami i potrzebującym wsparcia w powrocie do życia w pełnym tego słowa znaczeniu. Chciałabym napełniać ich energią i nadzieją. Każda taka osoba, od której słyszę słowo „dziękuję” jest również moim pomnikiem.

Dziękuję.

Rozmawiała Hanna Kaup
foto Hanna Kaup

Projekt otrzymał dofinansowanie ze środków PFRON przy wsparciu Województwa Lubuskiego – Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Zielonej Górze i jest realizowany od lipca do grudnia 2015 r.


4 sierpnia 2015 08:24, admin ego
« powrót
Dodaj komentarz:

Twoje imię:
 
Komentarze:


Podziwiam Panią i gratuluję działalności :-)Moja mama umarła na serce gdy miałam 7 lat. Osierociła nas trójkę drobiazgu. Nie było w latach 60-tych przeszczepów serca! Dzisiaj to są cuda :-)
Anonim_6516, 08.08.2015, 00:01, 89.228.139.69 ##

Serwis www.egorzowska.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy, które są wyłączną własnością ich autorów.

Będą rzadziej kosić. Stawiają na łąki kwietne
Miasto przygotowuje się do zmian w utrzymaniu niektórych elementów miejskiej zieleni. W ostatnich dniach miejscy specjaliści od zieleni analizowali między ... <czytaj dalej>
Co z Parkiem Wiosny Ludów?
Publikujemy informację Urzędu Miasta w Gorzowie na temat planów modernizacji Parku Wiosny Ludów. Jeśli zapadnie ostateczne rozstrzygnięcie, w ogłoszonym przetargu, nadchodzące ... <czytaj dalej>
Nie rezygnujmy z kultury w czasie kwarantanny
Publikujemy Apel Stowarzyszenia NOVUM do Marszałek Województwa Lubuskiego oraz uzasadnienie takiego stanowiska. Gorzowskie Stowarzyszenie na rzecz Innowacji Społecznych NOVUM wystosowało do ... <czytaj dalej>
Pierwszy w Polsce mural wyborczy Szymona Hołowni
Walka ze zmianą klimatu to jeden z trzech filarów programowych Szymona Hołowni. Ekologia i troska o środowisko stanowią bardzo ważny ... <czytaj dalej>
Przeglądaj cały katalog lub dodaj swoją firmę
"Ber" Hurtownia Alkoholi Artur Bernolak

ul. Portowa 5, Gorzów Wlkp.
tel. 95 720 64 52
branża: Alkohole - hurt <czytaj dalej>
Wspólnota Mieszkaniowa "nad Kłodawką" Ul.Wyszyńskiego 123 B C D E

ul. Wyszyńskiego 123 c m. 7, Gorzów Wlkp.
tel. 95 722 94 32
branża: Wspólnoty mieszkaniowe <czytaj dalej>

27V2020 - poczuć wolność
27V2020. Marek Mazurkiewicz z Gościmia od siódmego roku życia gra na ... <czytaj dalej>
Wymyślił urządzenie do dezynfekcji
i podarował je szpitalom
Dwie bezdotykowe stacje do dezynfekcji rąk staną w Wielospecjalistycznym Szpitalu ... <czytaj dalej>
26V2020 - Litania do Królowej blokowisk
26V2020. To wyjątkowy dzień. Poświęcony matkom. Wszystkim na świecie, bez względu ... <czytaj dalej>
Gdy myślę o Dniu Matki
Gdy myślę o Dniu Matki i o losie, który nierozerwalnie ... <czytaj dalej>
Kalendarium eventów
« maj 2020 »
P W Ś C P S N
    
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
dodaj: imprezy@egorzowska.pl
Mała wielka sprawa
eGorzowska - adminfoto_hanna.jpg
Hanna Kaup:
Fiasko walki o kasę za społeczną funkcję
Gorzowscy radni tak uradzili, że Wojewoda Lubuski uchylił kwietniową ustawę w całości. Czego dotyczyła? Diety za nieobecność na sesji w przypadku choroby radnego. I choć radna Marta Bejnar-Bejnarowicz z klubu ... <czytaj dalej>
Lubisz ładnie mieszkać?
„Zielona ławeczka” czeka na Ciebie
Jest szansa na poprawę wyglądu podwórek i miejsc najbliższego otoczenia. <czytaj dalej>
Jakie są nasze Smaki Regionów
Ruszyła XX edycja konkursu „Nasze Kulinarne Dziedzictwo-Smaki Regionów”. Organizuje go <czytaj dalej>

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy
Robisz zdjęcia? Przyślij je do nas foto@egorzowska.pl
eGorzowska - 1d.jpg
Hanna Kaup:
29V2020 - zmarł Jerzy Pilch
29V2020. To zaskakująca wiadomość. Przyszła wieczorem. Ogólnopolskie media podały, że zmarł ... <czytaj dalej>
Hanna Kaup:
28V2020 - rozmawialiśmy o samorządzie
28V2020. Z okazji 30. rocznicy powołania samorządu terytorialnego odbyła się wideokonferencja, ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Kardiolodzy apelują: Chroń życie!
NIE#zostańwdomu z zawałem!
W dobie epidemii SARS-CoV-2 liczba zabiegów kardiologii interwencyjnej spadła nawet ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Uważaj na próby wyłudzenia danych
Zespół poczty mailowej WP ostrzega przed e-meilami informującymi o usunięciu/blokadzie ... <czytaj dalej>
Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog
Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert
Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum
Anonim_8149:
Ale się rozmarzyła emerytka albo emeryt. Nie ma jak to żyć w świecie baśni, w którym nie ma pieniędzy, tylko zaczarowany ołówek. <czytaj dalej>
Anonim_5439:
ruiny cezibu postanowili odremontować żeby sie nie zmarnowało. i teraz problemy.
ta zawodówka nawet jak powstanie to zostaną przeniesione do <czytaj dalej>
Anonim_5439:
prezydent Wójcicki nie nie rozumie swojego regionu jego potrzeb i nie działa w samorządzie tak jak powinien. nie dba o sprawy miasta i jego kluczow <czytaj dalej>
Anonim_8149:
To cieszy :-) <czytaj dalej>
Anonim_7335:
Anonim 9131 w samo sedno. Tyle szmalu na betony i zmiany tego, co dobre, a tu od lat masakra <czytaj dalej>
 
eGorzowska.pl - e-gazeta Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej