Niewydolność serca to schorzenie trudne fizycznie, emocjonalnie i spoÅ‚ecznie, na które może cierpieć ponad milion Polaków, czÄ™sto o tym nie wiedzÄ…c. Objawy i skutki choroby powodujÄ…, że pacjenci czÄ™sto czujÄ… siÄ™ wykluczeni, usuniÄ™ci poza margines codziennego życia.
Niewydolność serca to ogromne wyzwanie dla chorych, ich bliskich i caÅ‚ego spoÅ‚eczeÅ„stwa. Pierwszym krokiem do walki z epidemiÄ… powinna być Å›wiadomość tego problemu – uważa prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i NaczyÅ„ ECOSERCE
Agnieszka Wołczenko.
SzokujÄ…ca diagnoza
Pacjenci, którzy sÅ‚yszÄ… od lekarza diagnozÄ™: niewydolność serca, bardzo czÄ™sto sÄ… zaszokowani. Jak zauważa Agnieszka WoÅ‚czenko, nie dlatego, że choroba dotÄ…d nie dawaÅ‚a objawów, ale dlatego, że wyraźnych symptomów chorzy nie Å‚Ä…czyli z poważnym schorzeniem.
– ZmÄ™czenie po wejÅ›ciu na schody, duszność lub nawet omdlenie podczas ciepÅ‚ego prysznica lub kÄ…pieli pacjenci tÅ‚umaczyli zwykle gorszym samopoczuciem, przemÄ™czeniem, stresem. Niestety, w wielu przypadkach prawda okazaÅ‚a siÄ™ inna – wyjaÅ›nia prezes Stowarzyszenia ECOSERCE.
Wielu pacjentów nawet po potwierdzeniu diagnozy niedowierza przekazanym informacjom. ZwÅ‚aszcza w przypadku mÅ‚odszych grup chorych z niewydolnoÅ›ciÄ… serca pojawia siÄ™ mechanizm zaprzeczenia, wyparcia choroby. – Jak to, ja, 27-latek jestem skazany na życie ze Å›miertelnÄ… chorobÄ…? – myÅ›lÄ… pacjenci.
Taka postawa powoduje, że na tym etapie część chorych nie decyduje się podjąć leczenia. Niestety, niewydolność serca nie chce słuchać zaprzeczeń i mimo wszystko daje o sobie znać. A im wcześniej podjęte leczenie, tym większa szansa na jak najlepsze rokowania i możliwie najlepszą jakość życia.
Nagłe ograniczenia
Pacjenci, którzy cierpiÄ… na niewydolność serca, czÄ™sto skarżą siÄ™, że choroba nie pozwala im na wykonywanie najprostszych czynnoÅ›ci życiowych. Dużym wyzwaniem może być zrobienie drobnych zakupów, ugotowanie obiadu czy umycie podÅ‚ogi. W skrajnych przypadkach ogromnym wysiÅ‚kiem okazuje siÄ™ nawet umycie zÄ™bów.
Kiedy samopoczucie pacjenta z niewydolnoÅ›ciÄ… serca na to pozwala, zalecane sÄ… krótkie spacery, w miarÄ™ możliwoÅ›ci w towarzystwie drugiej osoby, która bÄ™dzie w stanie udzielić pomocy, na przykÅ‚ad gdy pacjent nagle zasÅ‚abnie. W niewydolnoÅ›ci serca bywa jednak i tak, że nawet krótki spacer okazuje siÄ™ przedsiÄ™wziÄ™ciem poza zasiÄ™giem i możliwoÅ›ciami chorego. Zdarza siÄ™ także, że z powodu choroby trzeba zrezygnować z prowadzenia samochodu. To znaczÄ…ce ograniczenie i obciążenie dla caÅ‚ej rodziny, jednak bywa nieuniknione.
– Jeden z pacjentów opowiadaÅ‚ mi, że prowadzenie samochodu byÅ‚o dla niego prawdziwÄ… przyjemnoÅ›ciÄ…. MusiaÅ‚ jednak z niej zrezygnować, gdy niewydolność serca spowodowaÅ‚a omdlenie, które wystÄ…piÅ‚o akurat wtedy, kiedy prowadziÅ‚ samochód. W tej sytuacji pacjent na szczęście znajdowaÅ‚ siÄ™ na Å›wiatÅ‚ach, pomogli mu inni kierowcy. Ryzyko ponownych incydentów sercowo-naczyniowych okazaÅ‚o siÄ™ jednak na tyle duże, że w trosce o bezpieczeÅ„stwo wÅ‚asne i innych kierowca musiaÅ‚ zrezygnować z prowadzenia auta – mówi Agnieszka WoÅ‚czenko.
Niewydolność serca niesie także ogromne wyzwania w życiu zawodowym pacjentów. Zaawansowana postać schorzenia czÄ™sto nie pozwala aktywnym dotychczas osobom kontynuować pracy. Jak wskazuje Agnieszka WoÅ‚czenko, to kolejny istotny obszar, który mocno rzutuje na samopoczucie pacjentów. Kiedy do ograniczeÅ„ w życiu codziennym, rodzinnym i spoÅ‚ecznym dochodzÄ… konieczne ograniczenia aktywnoÅ›ci zawodowej, pacjenci czujÄ… siÄ™ zdezorientowani, niepotrzebni, zepchniÄ™ci na margines życia.
Poza nawiasem
Jak zauważa Agnieszka WoÅ‚czenko, wynikajÄ…ca ze schorzenia pewnego rodzaju niepeÅ‚nosprawność w oczach pacjentów urasta do gigantycznych rozmiarów. Pacjenci czujÄ… siÄ™ wyobcowani i na tyle przytÅ‚oczeni wÅ‚asnymi ograniczeniami, że czÄ™stym towarzyszem niewydolnoÅ›ci serca staje siÄ™ obniżenie nastroju i stany depresyjne. Bardzo istotne, by otoczenie pacjenta byÅ‚o wyczulone na pierwsze niepokojÄ…ce sygnaÅ‚y i od razu na nie reagowaÅ‚o.
W niewydolnoÅ›ci serca codzienne czynnoÅ›ci domowe spadajÄ… na barki innych czÅ‚onków rodziny. To sytuacja, z którÄ… pacjenci czÄ™sto czujÄ… siÄ™ niekomfortowo. Z obawy przed gorszym samopoczuciem chorzy czÄ™sto rezygnujÄ… z wyjść do kina czy udziaÅ‚u w uroczystoÅ›ciach rodzinnych.
– Pacjenci nie chcÄ… robić kÅ‚opotu sobie i innym, bywa, że wstydzÄ… siÄ™ swojej sÅ‚aboÅ›ci i niemocy. To bardzo smutne, ponieważ w ten sposób dodatkowo sami wykluczajÄ… siÄ™ z codziennego życia, zaczynajÄ… być niewidoczni dla otoczenia. Z tego wzglÄ™du niewydolność serca można okreÅ›lić mianem epidemii-widma. Pacjenci stajÄ… siÄ™ niewidzialni - dla rodziny, spoÅ‚eczeÅ„stwa, nawet dla systemu, bo wciąż w kwestii zabezpieczenia tej grupy chorych jest bardzo wiele do zrobienia – mówi Agnieszka WoÅ‚czenko.
Osoby w wieku senioralnym z niewydolnoÅ›ciÄ… serca skarżą siÄ™, że ich stan nie pozwala im choćby na krótkÄ… zabawÄ™ z wnukami. Schorzenie to dotyka jednak nie tylko osoby starsze. Wielu pacjentów z różnych przyczyn zostaje nim dotkniÄ™tych już w mÅ‚odym wieku.
SzczególnÄ… grupÄ… pacjentów z niewydolnoÅ›ciÄ… serca sÄ… mÅ‚ode matki, które ze wzglÄ™du na swojÄ… chorobÄ™ w opiece nad wÅ‚asnym dzieckiem bezwzglÄ™dnie potrzebujÄ… pomocy. Zdaniem Agnieszki WoÅ‚czenko, ponieważ w niewydolnoÅ›ci serca wyzwaniem może być już przewiniÄ™cie dziecka, nie mówiÄ…c o opiece nad dokazujÄ…cym kilkulatkiem, czÄ™sto konieczne jest zaangażowanie kogoÅ› z rodziny lub pomoc profesjonalnej niani. Bywa, że to dla mam sytuacja nieÅ‚atwa, zarówno pod wzglÄ™dem emocjonalnym, jak też organizacyjnym i finansowym.
Trudna świadomość
Agnieszka WoÅ‚czenko zwraca uwagÄ™, że niewydolność serca to „widmo” także w kontekÅ›cie spoÅ‚ecznej Å›wiadomoÅ›ci schorzenia. Szacuje siÄ™, że z diagnozÄ… „niewydolność serca” żyje w Polsce ponad 1 mln 200 tysiÄ™cy osób. Jak zauważa prezes Stowarzyszenia ECOSERCE, znaczÄ…cy odsetek pacjentów nie wie o swojej chorobie.
– Wiedza o tym, czym jest niewydolność serca, co siÄ™ z niÄ… wiąże, jakie sÄ… możliwoÅ›ci jej leczenia, opieki i wsparcia chorego wciąż jest w Polsce niewystarczajÄ…ca. Jako organizacja dziaÅ‚ajÄ…ca na rzecz pacjentów staramy siÄ™ propagować Å›wiadomość niewydolnoÅ›ci serca. Prowadzimy spotkania dla pacjentów, ich rodzin i znajomych, ale także inicjatywy edukacyjne dla mieszkaÅ„ców różnych regionów Polski. Åšmiertelnie groźna i czÄ™sto dramatyczna w przebiegu niewydolność serca jest ogromnym wyzwaniem dla chorego, jego otoczenia i dla caÅ‚ego spoÅ‚eczeÅ„stwa, ale istniejÄ… skuteczne sposoby terapii, które mogÄ… poprawiać stan zdrowia i jakość życia pacjentów. Można i trzeba o nich mówić, a także z nich korzystać – uważa Agnieszka WoÅ‚czenko.
IW